Avustaja lapsiperheessä osa 1

Säännöllisesti mediassa törmää kirjoituksiin kuinka vammaiset saavat erityiskohtelua ilmaisen kotipalvelun (= avustajan) muodossa. "Kyllä minullekin kelpaisi." Mutta voin kertoa että nämä ovat kuitenkin hyvin harhaanjohtavia, koska kukaan ei haluaisi ottaa enempää apua vastaan kuin on pakko ja vielä omassa kodissaan.

Itseasiassa suuri osa vammaisista toimii henkilökohtaisen avustajansa työnantajana eli hoitaa rekrytoinnin, työsopimukset, tuntilistat, vakuutukset, työterveyden ja joissakin kunnissa palkanmaksunkin. Vammainen henkilö myös määrittelee avustajansa työtehtävät eli ohjaa, neuvoo, kuuntelee ja antaa palautetta  - kaikki reaaliajassa.  Henkilökohtainen apu perustuu aina vammaispalvelulain nojalla tehtyyn päätökseen, eli sen saamiseen pitää olla selkeä peruste eikä prosessi ole ihan helppo. Hakemuksen jälkeen tehdään kotikäynti palvelusuunnitelmaa varten, joka sitten käsitellään mahdollisesti jopa tiimipalaverissa joka vie aikaa. Esimerkiksi kun hain hiljattain lisätunteja uhkasi muuttomme siirtyä, koska emme olleet varmoja saammeko riittävästi apua. Onneksi päätös kuitenkin tuli viime hetkellä. Olin myös pettynyt siihen että sain korotusta vain 50% hakemastani määrästä. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on subjektiivinen eikä tämä minusta siltä tuntunut vaan pikemminkin objektiiviselta ja laskelmoidulta. Työntekijä puhui koko ajan siitä kuinka kaupunki on tiukentanut kriteerejä säästötoimien takia. En ole vielä päättänyt haenko lisätunteja uudestaan mutta saattaa olla, riippuen kuinka nämä nykyiset näyttävät riittävän.

Arvostan kuitenkin todella paljon saamaani apua ja sillä on iso vaikutus perheeni arkeen. 
Meillä näitä ovat esimerkiksi asiointi, kaupassakäynti, ruoanlaitto ja muut kotityöt sekä ulkoilu yhdessä. Tällä hetkellä minulla on avustaja käytettävissä korkeintaan 17,5 tuntia viikossa. Cp-vammaisena en pysty osallistumaan kotitöihin samalla tavalla kuin mieheni, mutta avustaja mahdollistaa minulle tunteen että arki on silti hallinnassani ja myös minä hoidan kotia. En tarkoita että istuisin aina sohvalla ja avustaja tekee kaiken puolestani, vaan minä siivoan, käyn kaupassa ja laitan ruokaa hän apunani. Kun muutama vuosi sitten masennukseni oli pahana joutui avustaja tekemään paljon itsenäisemmin asioita kuin nyt, koska silloin jaksamiseni oli ihan erilaista kuin nykyään. Mutta koen silti usein väsyväni nopeammin kuin muut ja tarvitsen kotiin tullessa pienen tauon istahtaa alas ja kerätä voimia, sitten on helpompi alkaa työn touhuun.

Esimerkki tästä mainitsemastani vamman tuomasta hitaudesta ja väsähtämisestä: Jos minä tekisin yksin normaalin siivouksen se veisi monta tuntia ja olisin sen päälle väsynyt vielä parin päivän päästä. Yhdessä avustajan tai miehen kanssa siivous vie tunnin tai pari ja jaksaa vielä tehdä jotain muutakin. Äskettäin saamiani lisätunteja olen käyttänyt asiointiin ja liikuntaan itsekseni tai lapsen kanssa.

Ennen kaikkea avustajan antama apu merkitsee voimavaroja ja pystyvyyttä arjessa. En myöskään enää samalla tavalla "häpeä" avuntarvettani kuin vielä muutama vuosi sitten. Kun vielä asuin yksin, ennen yhteen muuttoamme, oli avustaminen hieman erilaista joskin yhtä lailla arjessa auttamista. Nyt siihen on kuitenkin tullut mukaan uusi ulottuvuus: lapsi. Lapsi kiintyy avustajaan ja haluaa itsekin olla mukana auttamassa ja ohjeistamassa häntä. Lapsi odottaa milloin avustaja tulee taas ja hyppää välillä syliinkin. Lapsi luottaa avustajaan ja uskaltaa kertoa omia hauskoja juttujaan. Koska puhumme avustajan kanssa yleensä englantia, on poika alkanut kysyä mitä kaikkea hän voisi sanoa? Ja näin sitä opetellaan englannin alkeita viisivuotiaana :)

Mahtavinta koko tässä kuviossa on mielestäni se että kaikki tulevat niin hyvin juttuun keskenään. Tämä ei ole ollenkaan yksinkertainen asia vaan askarruttaa aina uutta avustajaa etsiessä, kuinka luoda taas uusi ihmissuhde alusta asti ja vielä toimivaksi. Aluksi miestäni jännitti hieman millaista on kun vieras tulee puuhaamaan hänen/meidän kotiin, mutta hän tottui hyvin nopeasti avustajan läsnäoloon. Minä olen kuitenkin aina paikalla myös ja ainakin puolet tunneista kuluu avustajan kanssa kodin ulkopuolella.

Tästä aiheesta tulee vielä ainakin toinen yhtä pitkä teksti, toivottavasti tästä on apua avustaja-asioita miettiville. Kannattaa hyödyntää oikeutensa :)

-Elisa