Luumien tie perheeksi

Tässä erään pariskunnan matkasta vanhemmiksi:

Kun minua pyydettiin vierailemaan tänne Saa tuijottaa! -blogiin, mietin pitkään mistä ja miten kirjoittaisin. Aiheita ja näkemystä vammaiseen vanhemmuuteen on nyt reilun vuoden ajalta. Sitä ennen saimme käydä taiston läpi synkän asenne viidakon. Lisätäkseni tietoisuutta ja suvaitsevuutta, kerron tapahtuneista vielä omin sanoin ja kuinka niistä on selvitty.

Olen CP-vammainen ja miehelläni on vaikea etenevä lihastauti Duchennen lihasdystrofia. Reilu viisi vuotta sitten menimme naimisiin (kesä 2009) ja toivoimme yhteistä lasta kuten moni nuori pari. Yrittämisestä huolimatta mitään ei tapahtunut, joten hakeuduimme tutkimuksiin terveysaseman ehkäisyneuvolan kautta - niin hullunkuriselta kuin se kuulostaakin. Saimme erinomaista kohtelua ja lähetteen Naistenklinikan hormonipoliklinikall­e.

Kutsu lähetteen perusteella saapui muutaman kuukauden odottelun jälkeen. Kutsussa oli aika lääkärille ja sosiaalityöntekijäll­e. Tällöin haistoimme jo jotain outoa tulevan tapahtumaan. Lääkäri käyttäytyi asiallisesti ja lähetti tarvittaviin testeihin. Sosiaalityöntekijää varten olimme miettineet hieman, mitä kerromme. Hän olikin hyvin sympaattinen ja ymmärtäväinen.

Tulokset tulivat kesän kynnyksellä. Miehen siittiöiden laatu oli surkea. Tarvitsisimme koeputkihedelmöityst­ä. Hoitoja ei kuitenkaan aloitettaisi vaan syksyllä olisi ensin vastaanottoaika ja sitä ennen synnytystapa-arvioin­ti minulle. Ihmettelimme, miten tuollainen arviointi tehdään ennen kuin on mitään synnytettävää. Sinisilmäisinä menimme vastaanotolle luullen, että pian hoidot aloitettaisiin rutiinitarkastuksen jälkeen.

Synnytystapa-arvioin­nissa saimme vastaan päihdeäitien osaston ylilääkärin Erja Halmesmäen (Keskon johtajan vaimo). Hän oli tunteettomampi kuin kukaan koskaan tapaamani ihminen. Hän ei siis edes työskennellyt hormonipoliklinikall­a vaan oli vain hoitavan lääkärimme ystävä. Vastaanotolla ei tehty mitään tutkimuksia eikä sinänsä otettu kantaa kykyyni synnyttää. Lääkäri luetteli meille syitä, miksi emme kelpaa vanhemmiksi: miehen odotettu elinikä on liian lyhyt, tarvitsemme avustajia lapsen hoidossa ja nämä avustajat pilaavat lapsen tasapainoisen kehityksen. Sopersimme puolustuksellisia näkökulmia, mutta hän ei kuunnellut. Hänen palopuheensa päättyi sanoihin: "Todellista viisautta on osata luopua unelmistaan". Vastaanottoaika oli käytetty ja lähdimme itkien pois.

Saimme saman palopuheen postissa "lääkärinlausuntona"­ parin päivän päästä. Eli teksti oli kirjoitettu jo ennen meidän tapaamista aiempien epikriisien pohjalta. Tapaaminen hoitavan lääkärin kanssa jatkui samalla kaavalla - turhalla taistelulla ja vakuuttelulla tuulimyllyjä vastaan. Soitimme potilasasiamiehelle,­ mutta hän ei voinut auttaa tällaisissa mielipide-eroissa kuulemma. Taistelutahtomme yltyi ja teimme viisi sivuisen valituksen Aluehallintovirastoo­n.

Alkoi elämämme pisin vuosi. Yritimme päästä yksityisille klinikoille hoitoon. Kaikki kaatui, koska asiamme oli kesken Naistenklinikalla. Yritimme vaikuttaa ylilääkäreihin tuloksetta. Saimme vastineen valitukseemme ja mahdollisuuden antaa vielä oman lausunnon. Halmesmäki ei ollut perustellut lausuntoaan kuin parin ontuvan lauseen verran. Iskimme siihen vielä puolustusta asiallisesti pari sivullista. Vihdoin paksu kirjelmä aluehallintovirastos­ta saapui: meitä oli kohdeltu epäasiallisesti ja tapauksemme olisi käsiteltävä uudestaan.

Naistenklinikka halusi meille kuitenkin lähetteen taas omalta terveysasemalta. Se onnistui helposti. Sitten meille annettiin aika psykiatrille ja psykologille. Kolmen session jälkeen meidät todettiin kelvollisiksi vanhemmiksi. Hormonipoliklinikan olisi annettava hoidot. Me emme kuitenkaan enää kyenneet kohtaamaan samoja lääkäreitä, joten saimme lähetteen Väestöliittoon. Hoidot aloitettiin syksyllä 2012 ja yhteinen Sävelemme syntyi tammikuussa 2014.

Facebookissa on suljettu Vammaiset äidit ryhmä. Valitettavan usein uudet äidit kyselevät, onko muista tehty lastensuojeluilmoitu­ksia. Ja onhan meistä - niin monet ennakkoluuloiset tai kiusalliset ihmiset kuten sosiaalityötekijät, neuvolan tädit tai entiset avustajat ja omat sukulaiset jaksavat piinata. Meidän perheestä tehtiin lopulta viisi ennakoivaa ilmoitusta ennen kuin Sävel syntyi. Tähän mahtui: entinen avustaja, neuvolan täti ja pari sosiaalityöntekijää.­ Suurin syy oli, että hain ennakkoon lisätunteja arkeeni omalta sosiaalityöntekijält­ä. Hän ei halunnut myöntää tunteja vaan ajatteli pääsevänsä helpommalla, kun hän tekee ilmoituksen ja saisi meidät lastensuojelu asiakkaiksi. Kun tyttö syntyi, meillä kävi lastensuojelu arvioimassa tilannetta ja vammaispalvelu venytti edelleen päätöksen teossa. Muistoni tuosta ihanasta vauvan kanssa kotiutumisesta ovat jokseenkin täynnä paperisotaa ja vieraita ihmisiä kyselemässä elämän menosta. Otimme tädit kuitenkin ystävällisesti vastaan, koska meillä ei ollut mitään salattavaa. Tarvitsin vain lisää avustajatunteja. Lopulta tädit totesivat meidän pärjäävän, jos vain vammaispalvelu tekee tehtävänsä. Neljä kuukautta jälkikäteen sain lisätunnit ja arki alkoi löytämään muotoaan.

Kaikille vammaisille, jotka haaveilevat vanhemmuudesta, haluan antaa voimia mahdollisten ennakkoluulojen kohtaamiseen pää pystyssä. Jokainen vanhemmaksi aikova on varmasti miettinyt, kuinka lapsen kanssa selviää omilla voimavaroilla.

Haluan jakaa tietoa, kuinka vaikeasti vammaisetkin pärjäävät vanhempina. Tämän vuoksi perustin oman blogin. Mieheni pitää myös omaa blogia isyydestään. Tervemenoa lukemaan!

Sailan blogi: http://luumimamma.blogspot.fi/?m=1

Sampon blogi: https://dmddad2014.wordpress.com/2015/02/22/helmikuun-heleat/

Videohaastattelu ja kuulumisia

Osallistuin vähän aikaa sitten Kallen nojatuoli nimiseen ohjelmasarjaan, joka on Kynnys ry:n tuotantoa. Video julkaistiin tänään ja lopputulos on ihan hyvä siihen nähden etten tykkää olla videokuvattavana ja jonkun verran jännitti. Tästä saa siis pientä käsitystä minusta ne lukijat ketkä eivät minua henkilökohtaisesti vielä tunne. Kerron vähän omasta elämästäni aiemmin ja nyt perheellistymisen jälkeen.

Kallen nojatuoli, kuudes jakso

Parina viime viikkona on ollut vähän hiljaisempaa täällä blogin puolella. Yhtenä syynä on aloittamani työharjoittelu: herään 5.00 ja menen nukkumaan 20.30. En aiemminkaan ole yleensä kirjoittanut blogia illalla lapsen nukkumaanmenoajan jälkeen mutta nyt aikaa on iltaisin entistä vähemmän. Onneksi kuitenkin koulupäivinä ei ole ihan noin aikaista herätystä. Päivisin on tullut nautittua lisääntyneestä valosta ulkoillen, vaikka on kyllä tulleet myös päiväunet taas tutuiksi.

Blogi täyttää tässä kuussa neljä kuukautta. Välillä tuntuu että kirjoitan ihan liian vähän, haluaisin pystyä tiiviimpään tahtiin. Mutta sitten taas ajattelin miksi koko bloggaamisen aloitin: lupasin itselleni etten tee tästä asiasta stressaavaa vaan kirjoitan silloin kun siltä tuntuu ja minua kiinnostavista aiheista. Silti huomaan laskevani mielessä päiviä ja miettiväni missä kohtaa ja mistä aiheesta kirjoittaisin. Minulla ei ole kauhean tiukka elämäntilanne nyt eli varmasti kirjoitusaikaa löytyisikin enemmän, mutta jatkuva päänsärky ei ole vieläkään helpottanut ja siksi välttelen näytön tuijottamista jonkin verran. Nyt olen saanut lääkärit toimimaan yhteistyössä eli varmasti jokin hoitokokeilu saadaan käyntiin pian. Joka tapauksessa aurinkoiset päivät piristävät mieltä todella paljon ja kevään lapsena sitä tuntee heti kun kevät alkaa ottaa ensi askeliaan.

Viime postauksen videot eivät olleet kaikilla auenneet. Tässä ne vielä kertaalleen:

Raising a child from a wheelchair

Parents with Cereblar Palsy

Nautinnollisia kevätpäiviä,

-Elisa

We won't drop the baby

Olen tässä jo hyvän aikaa saarnannut vammaisten oikeudesta vanhemmuuteen.

Se ei kuitenkaan vielä riitä. Onnistuneen lisääntymisen lisäksi on vakuutettava itsensä ja muut omasta kyvykkyydestä hoitaa pientä vauvaa läpi lapsuuden. Siispä olen mielenkiinnolla tutustunut erilaisiin tositarinoihin:

Raising Children from a Wheelchair - Lapsen kasvattaminen pyörätuolista käsin

Britney on kahden pienen lapsen äiti. Hän on halvaantunut alaraajoistaan 14-vuotiaana vuonna 1999.

Ensimmäistä kertaa raskaaksi hän tuli vuonna 2008. Silloin kaikki oli uutta ja hänen piti raskauden kanssa pärjäämisen lisäksi pohtia miten pystyisi hoitamaan vauvaa mahdollisimman itsenäisesti. Hän kertoo videolla kohtaamistaan epäluuloista ja näyttää kuinka toimii pienen vauvan kanssa - täysin itsenäisesti pyörätuolista käsin.

https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&list=UUoMg724pTwr7RucDsR9k9xw&v=dWZI_wFwZnE&app=desktop

Kesto 9:32

Video antoi ainakin minulle paljon ajateltavaa siitä, kuinka erilaisia apuvälineitä on todellakin tarjolla rajattomasti ja jos ei ole niin sellaisen voi kehittää.

Parents with Cerebral Palsy - Documentary - Cp-vammaiset vanhemmat

Adele ja Lawrence odottavat toista lastaan. Heillä on molemmilla syntymässä saatu cp-vamma, mutta he eivät anna sen haitata vanhemmuutta. Ennestään heillä on 6-vuotias poika, joka myös odottaa kovasti pikkuveljen syntymää. Dokumentissa seurataan raskautta, synnytystä ja vauvan ensihetkiä.

https://www.youtube.com/watch?v=wSn3r0_VpsE

Kesto 48:27

Toivottavasti näistä on helpotusta ja apua jollekin näitä asioita miettivälle! :)

-Elisa

Vieraileva kirjoittaja Annu

Hyvää uutta viikkoa! 

On taas vierailevan kirjoittajan vuoro, helsinkiläinen Annu kertoo päivästään tyttäriensä kanssa...

Tuikitavallinen päivämme, tavallisen tammikuun tavallisena maanantaina

Tämä on taas sellainen yö kun edellisen yön silmäpussit eivät ainakaan pienene. Yksivuotias kömpii viekkuun jo puolenyön jälkeen pinnasängystään, jonka sivulaita on poissa nostelun helpottamiseksi. Lapsen nostamista puuttuva laita helpottaa kyllä, mutta samalla highway vanhempien sänkyyn on avoinna. Mutta mikä sen ihanampaa kuin vetää pikkuinen kainaloon saman peiton alle pimeässä. Hetken kuluttua alkaa levoton pyöriminen, milloin tutti hukassa, milloin asennonvaihto on vähän liian lennokas, äidin otsaan kopsahtaa varpaat, vaippapylly tai pää. Taitaa olla viides hammas puhkeamassa. Aamuyöllä sänkyyn kömpii viisivuotias lisävahvistus naapurihuoneesta ilmoittaen asiansa. -äiti kävin pissalla. Vedän peiton esikoisen päälle ja taputtelen tyynyn sopivaksi. 140 cm leveä sänkymme on melkoinen soputeltta aamuyön tunteina. 6.15 piippaa miehen herätys. Torkahdus, toinen herätys. Tuuppaan ukkoa kylkeen, hys, nouse jo! Tarkka herätys seuraavaksi, lähes aina samaan aikaan, kuopus istuu tyynyni vieressä, taputtelee kasvojani. 8.06 näyttää puhelimen kello.

 

Esikoisen lempeää herättelyä, eli aamun pikkukakkonen päälle makuuhuoneessa - herätyyyys, päiväkotiaamu. Onneksi vielä aamuisin ei ole minuuttiaikataulua, sillä nyt ennen eskarin aloitusta olen päättänyt pitää aamut leppoisina ja stressittöminä. Ei ole väliä ehditäänkö päiväkodille ennen vai jälkeen yhdeksän. Esikoinen jää heräilemään hetkeksi peiton alle, kuopus syliin istumaan, ja jääkaapista valmiiksi ladattu tuttipullo suuhun. Samalla luomukaurapuuro hautumaan, Bialetti hellalle ja aamupalatarvikkeet pöytään. Kissakin saa aamupalansa.

Ensimmäinen kompastuskivi havaittu ajoissa, eli uuden lastenohjelman alkaminen huomattu edellisen lopputeksteistä. Jos uusi ohjelma ehtii alkaa, on purnaaminen, kitinä ja vänkääminen satavarmaa. Telkku kiinni ja kaikki pöytään. Aamupalapöydässä ehdimme ihastella pihassa vierailevaa oravaa, ohi kiirehtiviä ihmisiä ja lumiauraa, joista etenkin viimeksimainittu kiinnittää kuopuksen huomion. Toinen aamun mahdollinen kompastuskivi on vaatevalinta, joka hoidettiin perinteisesti yhdessä edellisenä iltana. Joskus illalla tehty valinta osoittautuu kuitenkin aamulla täysin vääräksi/ väärän väriseksi/ kutittavaksi/ rumaksi/ kiristäväksi tai ihan miksikä muuksi vaan. Tänä aamuna vaatteet kuitenkin menevät sutjakasti päälle samalla, kun vaihdan pikkaraisen vaipan ja puen päivävaatteet. Omat vaatteet vaihtuvat lennossa, ja kaikkien hampaat pestään sujuvasti yhtäaikaa. Kolmas aamun kompastuskivi on talvivaatteiden pukemisen synkronointi, ettei kenelläkään pala käpy talvivaatteissa hikoillessa. Aamusta riippuen "kenellä eka kengät/pipo/hanskat!?" toimii, joskus ei. Ja eittämättä kärvähtää käpykin joskus, vuoronperään jokaisella. Hienon synkronoinnin voi sekoittaa isomman vessahätä tai pienemmän tuoksahtava vaippa kriittisellä hetkellä. Tai oikeastaan mikä vaan.

Kompastuskivet on kuitenkin sivuutettu tältä aamulta, joten kuopus kantoreppuun istumaan syliini ja karavaani kohti päiväkotia. Päiväkotimatka ei ole pitkä, muutama sata metriä. Matka on liikaa kuitenkin silloin, kun lunta on tupruttanut ja aura-auto ajanut kulmiemme ohi. Jännäilyä kulkureitin tasaisuudesta on läpi koko talven, tämä on suurin ärsytystekijäni ja itsenäisyyteni rajoittaja talviarjessa. Ennen kuopuksen syntymää saatoin huonolla, eli lumisella kelillä pakata työpäivinäni esikoisen autoon ja ajaa yli lumivallien ja auraamattomien risteysten päiväkodille. Nyt autoa en voi ottaa avuksi ilman ylimääräisiä apukäsiä, sillä en pyörätuolissa istuen saa nostettua kuopusta turvaistuimeen korkeaan tila-autoomme. Nyt kuitenkin reitti päiväkodille on suotuisa, ja kävellen olemme perillä muutamassa minuutissa.

Jos aivan tarkasti haistaa, voi havaita aavistuksen kevättä leudossa aamussa. Kuvitelmaa tai ei, minua kevään lähestyminen lohduttaa. Pian ei enää lumipenkkoja kulkemisen esteenä, ei jääkökköjä eturenkaan alla, ei auraamattomia risteyksiä ylitettävänä. Ei hätäpuheluita vaarille tai päiväkotimatkan saattajan etsintää. Eikä kahta, siis kolmea, vaatetettavaa ennen uloslähtöä. Oi kevätaurinko, tule jo!

Esikoinen jää päiväkodin pihalle ja vaihdan muutaman sanan päiväkodin tädin kanssa. Kotiinpäin rullatessa vastaan köpöttelee tutunnäköinen iäkäs rouva lähitalosta. Tulee tervehtimään, ja kertoo kuinka aamun lehteä selaillessaan on nähnyt usein meidän reippaan kulkumme kadulla (Reippaan!? Ennemminkin koomisen näin talvella.) Hymyilyttää. Vaihdamme muutaman sanan ja rouva ihastelee kätevää kantoreppua. Olen leikannut kantovälineestä kaikki ylimääräiset remmit pois, ja lapsi istuu tukevasti sylissäni, ja minulle jää molemmat kädet vapaiksi. Kätevä kyllä, ykkösapuväline näissä puuhissa, ja kyytiläinenkin tykkää.

Kotona meitä odottaa aamupalan tiskit, ja yksivuotias toimii tiskikoneen täytön apulaisena. Tiskikone ja pyykkikone laitetaan yhteisvoimin päälle, ja hetkeksi kuopuksen kanssa leikkimään. Siskon koruja voi rauhassa ihastella ja järjestellä, ja samalla selailla kuvakirjoja. Sitten haukotus, siispä vaipanvaihdolle ja kohti ensimmäisiä päikkäreitä.

 10.30 tyttö nukahtaa parvekkeelle, ja alkaa mamman oma aika. Tällaisen silmäpussiyön jälkeen ei ole vaihtoehtoja, peiton alle lukemaan rauhassa blogeja, ehkä silmätkin voi ummistaa hetkeksi. Kissa hiippailee seuralaiseksi.

Tytön puolitoistatuntisen unen loppupuolella pilkon pottua, parsakaalia ja porkkanaa kattilaan, lounas siis porisemaan. Kalat ja kerma sekaan, kalakeitto a'la mama on pian valmis. Tytön herättyä syömme yhdessä lounaan ja minun siivoillessa keittiötä tyttö levittää lelukorinsa ympäri olohuonetta. Ehdimme tunnin verran touhuta olohuoneen lattialla, ripustaa pyykit kuivumaan ja lataamaan uuden koneellisen, kun henkilökohtainen avustaja saapuu töihin.

Tänään avustaja on tullut kaupan kautta minun ostoslistani ja rahapussini kanssa, ja muina työtehtävinään hän tänään noutaa kellarista rappujen takaa pahvilaatikollisen esikoisen vanhoja vaatteita, jotka yhteistuumin lajittelemme kuopuksen käyttöön. Samalla viikkaamme pieneksi käyneet vaatteet ja valikoin vauvalelut pois varastoon vietäviksi. Sitten vaihdamme vuodevaatteet yhdessä kodin kaikkiin vuoteisiin. Avustaja myös tyhjentää tiskikoneen, auttaa keräämään lelumiinat lattialta, ja suunnittelemme myös seuraavan viikon työvuorot minun menojeni mukaan.

Hyvä avustajasuhde on kullanarvoinen, helpottaa arkea ja mahdollistaa minulle toimimisen kuten kuka tahansa vammaton äiti toimisi. Pyörätuolilla liikkuvana äitinä esimerkiksi alle 2-vuotiaan kanssa liikkumisen kodin ulkopuolella yksin on lähes mahdotonta. Koska en saa turvakaukaloa nostettua autoon, avustaja on otettava mukaan kauppareissulle, neuvolaan, kyläilemään, kahvittelemaan, muskariin ja fysioterapiaani. Lisäksi lähes kaikki hoitopöydät yleisillä paikoilla on mitoitettu kävelevien korkeudelle, joka tekee vaipanvaihdosta myös haasteellista.

Avustaja on tärkeä, mutta en missään nimessä halua avustajaa mukaani kaikkeen arjessa tapahtuvaan, mm. siksi, etteivät lapseni leimaantuisi liiaksi avustajaan ja myös minulla itselläni on epämiellyttävä olo, jos arjessani oleilisi koko ajan vieras ihminen. Käytän avustajaa apuna vain silloin, kun todella tarvitsen ylimääräistä käsi- ja jalkaparia.

Kuopuksen välipalan jälkeen tulee haukotus, ja toinenkin. Vaipanvaihdolle ja satuilemaan hetkeksi, ja sitten partsille toisille unille. Tämän ajan avustaja pitää ruokataukoaan, koska haluan olla kuopuksen kanssa kahden. Uni tulee heti. Avustaja jää ripustamaan kestovaippoja ja harsoja kuivumaan, kun vedän pipon päähän ja lähden hakemaan esikoista yksin päiväkodilta.

 Päiväkotipäivä sujui tavalliseen tapaansa hyvin. Minulle on tärkeää, että voin hakea esikoisen vielä yksin päiväkodista ja pystyn keskittymään sataprosenttisesti häneen ja päivänpolttaviin asioihin. Esikoisella on vieläkin kaipuu aikaan, jolloin päivisin oli vain me kaksi, eikä tyhmä pikkusisko ollut viemässä huomiota. Käymme kuulumiset läpi ja kotimatkalla kierrämme, kiitos lumettomuuden, lähipuiston kautta. Kotiin saavuttuamme avustajani lähtee, ja kuopus nukkuu edelleen. Esikoinen noutaa taiteilutarvikkeensa keittiöön ja piirustelemme yhdessä. Tämä on meidän laatuaikaamme, jolloin usein askartelemme tai leivomme samalla jutustellen. Valmistelen samalla päivällistä ja katan pöydän kolmelle. Kuopuksen herättyä syömme kolmistaan viikonlopulta jäänyttä lasagnea ja pöydästä tehdään sujuva siirtymä Pikkukakkosen ääreen. Keittiön raivauksen jälkeen mammakin hyppää sohvalle, ja kuopus hyökkää pyörätuolin kimppuun (paras kiipeilyteline yksivuotiaan mielestä!). Ensin tukeva ote etuputkista, jalat vuorotahtia jalkalaudalle ja pinnistys istuimen päälle. Kuopus istuu ylpeän näköisenä! Tänään naapurin poika tulee hakemaan esikoista ulos, ja lapset rientävät edeltä ulos, kun puen kuopuksen (huoh, koska tämä talvipukeminen loppuu!?), ja asettelen kantoreppuun. Rappukäytävässä mies tulee vastaan, ja käy kotona syömässä ja vaihtamassa vaatteet. Teemme ulkona lapsenvahtivaihdon ja tulen sisälle.

 Pian mies tuo lapsoset, ja vuorossa iltakylpy. Olen esikoisen osalta jättänyt alle 1,5-vuotiaan kylvettämisen miehelle, koska amme, liukas lapsi, pyörätuoli ja vain kaksi kättä ovat epävarma yhtälö. Olen kuopuksen kanssa kehitellyt toimivan systeemin, joka ei esikoisen ollessa pieni juolahtanut mieleenikään. Simple as this: Laitan lapsen lavuaariin istumaan. Lavuaari kun on tasapohjainen ja hoitopöytä minulle sopivalla korkeudella aivan vieressä. Pyllyn alle pala liukuestemattoa, tulppa ja muutama vesilelu. Toimii! Kuopus loiskuttaa vettä ympäriinsä, äitikin saa kevytpesun samalla. Esikoinen tulee myös uittamaan barbiaan samaan altaaseen, on mukava iltahetki yhdessä.

Muutama hetki touhuilua kotona ja sitten yhteisen iltapalan kimppuun. Mies nukuttaa pienimmäisen ja minä hyppään esikoisen kanssa Pekka Töpöhännän maailmaan. Ennen satua valitaan yhdessä päiväkotivaatteet valmiiksi. Lapset nukahtavat nopeasti. Tämän jälkeen korjaillaan keittiö vielä siistiksi ja minä laitan osan aamiaistarvikkeista pöydälle jo valmiiksi aamua varten. Sitten voikin oikaista itsensä sohvalle, katsoa toisella silmällä telkkua. Sitten pian unille ennen kuin ensimmäinen tulija liittyy sänkyvahvuuteen.

-Annu

Tuulan kokemuksia työelämästä :)

Hei

lueskelin tuossa Elisan kirjoitusta riittävän hyvä työelämään ja tajusin että en ole aikoihin kirjoitellut mitään joten päätin kirjoittaa samantien.

Tuosta Elisan tekstistä tuli useampia muisto ja ajatus mieleen, jonka päätin jakaa teidän kanssa.

Aikoinaan peruskoulussa muut mietti minne hakevat kouluun ja mikä heistä tulee isona, minä en tiennyt ja en saanut siihen itse vaikuttaa, koska koulun opo ja lähipiirini oli sitä mieltä että minun tulee mennä kauppikseen kun en muualle pääse enkä mukamas voi muuta työtä lyhytkasvuisuuteni vuoksi tehdä. Minä tottelin ja hain kauppikseen muiden painostuksesta, tiesin että ei ole minun alani, mutta näin oli tehtävä kun muut määräsi.
Valmistuin 1996 merkantiksi ja tarkoitukseni oli jatkaa koulua merkonomiksi saakka mutta kohtalo puuttui peliin, koulu jäi kun tapasin mieheni ja muutin hänen perässään ja useamman vuoden kotona olleena (4v) lasten vuoksi oli aika tehdä uusia suunnitelmia... hain Helsinkiin vuoden kestävälle työhönvalmennus kurssille pääsin tuonne ja tuota kautta valkeni että voi aivan itse vaikuttaa siihen mitä elämältäni ja opinnoiltani tahdon. Kurssi piti sisällään mm atk opetusta, vuorovaikutus taitoja, useamman kuukauden kestävän harjoittelun.
Harjoitteluun menin Järvenpäähän iltapäiväkerhoon, koska koin että olen lasten parissa hyvä ja pidän siitä työstä. harjoittelusta sain kiitettävän paperit ja päätin että haen lähellä sijaitsevaan seurakuntaopistoon ja opiskelen nuoriso-ohjaajaksi oppisopimuksella. 2003 Paikka ja koulu oli joten opinnot alkoivat, ei mennyt kuin muuta kuukausi niin mieheni sanoi että hänellä loppuu Järvenpäässä työt et pitää muuttaa joko perheenä tai erikseen, minä olin se joka joustin opinnot jäi kesken, muutimme Jyväskylään syksyllä 2003 hain oppisopimus paikkaa täältä mutta en saanut, haastatteluissa kävin mutta huomasin että paikoissa oli asenne ongelma, pituuteni. Annoin olla luovutin ja päätin et haen seuraavana syksunä koulunpenkille.
2004 elokuussa aloitin opinnot kristillisessä opistossa lastenohjaajaksi, valmistuin 2007. Opiskelu ajan harjoittelut hoidin hyvin ja kiitettävästi, en kokenut että lyhytkasvuisuuteni olisi ollut haitaksi.
Opiskelujen ohella viimeisenä vuotena tein myös sijaisuuksia seurakunnalle ja päiväkotiin, tykkäsin ja nautin et sain töitä ja niin sanotusti jalan oven väliin, tulevaisuutta varten.
2008 hain jo päiväkotiin töihin ja pääsinkin 2v tykkäsin ja nautin työstäni, sain palautetta mm vanhemmilta et osaan työni ja tulen lasten kanssa toimeen ja pystyn puhumaan heille samalta korkuudelta ja silti olin se aikuinen, minusta piti lapsetkin.

2011 minut haluttiin 6kk kyseiseen työpaikkaan vielä työllistämis tuella suostuin. Tuonkin jälkeen työpaikka koitti saada tukea minusta mutta ei saaneet ja minä en saanut jatkaa, koin että olin ns ilmainen raha, tuen varoin sain olla töissä muuten en kelvannut.

2011 syksyllä aloin tehdä eri mittaisia sijaisuuksia jälleen, pisin oli melkein vuosi seurakunnalle pääsin lastenohjaajan sijaisuuteen ja taas nautin työstäni, lapset tykkäs, aikuiset tykkäs, mutta tarkalleen en tiedä mitä tapahtui kun tiesin että kyseinen paikka mitä tein tuli hakuun ja päätin että haen sitä en saanut vaan esimieheni tuli sanomaan et en tule koskaan saamaan heiltä työpaikkaa kun minulta puuttuu se 30cm, eli pituuteni oli heille ongelma

 Tein valitukset monelle taholle, mutta jätin asian kesken kun luottamusmies ilmoitti ettei kannata jos aion vielä joskus sijaisuuksia saada. Sijaiseksi kelpasin vielä tuonkin jälkeen, mutta oma motivaationi laski, miksi tekisin töitä enään sijaisenakaan kun en muutenkaan kelpaa. Siihen loppui lastenohjaajan hommat siltä erää.

No kohtalo puuttui peliin ja minulta leikattiin polvet 9/2013 ensinmäinen tuon jälkeen mietin ja pohdin et taisi olla meikäläisen työt siinä et mitäs sitten elämällään tekisi...vastaus tuli 12/14 päätin kokeilla puhelinmyyntiä sillä periaatteela et onko minusta enään mihkään ja kykenenkö enään polveni vuoksi tekemään mitään.

 Nyt olen erittäin tyytyväinen että lähdin kokeilemaan tuota työtä vaikka raskasta onkin, keskimäärin noin 90 puhelua päivä tulee, eli ei oikein ole kotona enään illalla halua puhua :) nyt tykkään työstäni ja arvostan työkavereita ja olen sen heille sanonutkin et aivan mahtavaa porukkaa tuolla ja saan olla juurikin oma itseni eikä haittaa vaikka se kyseinen 30cm puuttuu.

Meillä kotona tällä hetkellä mietitään (keskimmäinen) mitä peruskoulun jälkeen... ja että lähtisikö kauppikseen kun hänestä ei muuhun ole, minun vastaus on että sinusta on et muualle vaan et kauppis on sit se kolmas vaihtoehto ja nyt näyttää siltä että meillä ei kauppikseen mennä.

Itse tässä mietin että josko vielä kouluttautuisi, mutta se saa jäädä nyt toistaiseksi, silä lasten opinnot menee etusijalle ja heidän tukemisensa :)

-Tuula

Riittävän hyvä työelämään

Heippa. Olen parannellut flunssaani jo reilusti yli viikon ja sen takia blogin puolella on ollut hiljaisempaa. Sain myös viimeisteltyä työharjoitteluni ja vietän nyt ansaittua lomaviikkoa ennen terveydenhuollon sihteerin harjoittelun alkua. Valmistumiseen on aikaa enää neljä kuukautta ja katse alkaa olla työelämässä yhä enemmän. Siksi ajattelin kirjoittaa työelämästä vammaisen näkökulmasta. Oikeastaan tämä on myös perheblogimainen aihe, koska jälkikasvun elättäminenhän vaatii eri tyyppistä työtä, ainakin 18 vuotta. Minulle on nuoresta asti ollut selvää että hankin ammatin ja kivan työpaikan, elän siis normaalia elämää vammasta huolimatta.

Tätä lähdin tavoittelemaan melko hyväuskoisena ja sain jo teini-iässä huomata ettei kesätyöpaikan löytäminen vammaisena ole ihan helppoa. Tein jonkun verran puhelinmyyntiä ja päätin sitten panostaa opiskeluun. Aloittaessani amk-opinnot olin täysin varma että tulen työllistymään toivomaani tehtävään, ei vammaisuuteni siihen vaikuta. Olin osittain väärässä. Kun muut saivat keikkatöitä jo ensimmäisenä vuonna minä vielä etsin niitä. Opiskelun loppuvaiheessa pääsin Invalidiliiton asumispalveluihin kesätöihin ja pitkään harjoitteluun. Tein hoitajan töitä vanhainkodissa minulle sovelletusti, eli asiakkaani olivat suhteellisen omatoimisia. He tarvitsivat kuitenkin paljon ohjausta päivittäisissä toimissaan. En tehnyt koko päivää hoitotyötä vaan pidin myös erilaista viriketoimintaa koko talon väelle. Rakastin työtäni ja parasta oli että työpaikan muu henkilökuinta oli niin positiivista ja ennakkoluulotonta minua kohtaan.

Silti toistaiseksi vähäinen työkokemukseni geronomina on ollut hieman hankala pala niellä. Olen pohtinut että liikuntavammani on varmasti vaikuttanut työllistymiseeni, työpaikat on laskettavissa yhden käden sormin. Laki ei velvoita minua kertomaan vammastani hakuvaiheessa jollen itse halua. Olen kuitenkin halunnut, koska cp-vamma on niin näkyvä osa minua. Ei ehkä siis kannattaisi valittaa, "jätät vaan kertomatta", on minua opastettu. Olen kokeillut sitäkin, mutta se on johtanut usein vain kiusallisiin tilanteisiin. Olen sinut vammani kanssa joten voin ottaa sen esille suoraan. Ajattelen että kertomalla säästän omia hermojani turhalta stressaamiselta ja suojelen itseäni joutumasta mihinkään kamalan asennavammaiseen työyhteisöön.

Silti välillä mietin häviänkö vammaisena toiselle mahdollisesti "terveelle" hakijalle? Näinhän ei saisi tapahtua mutta väitän että tapahtuu kaiken aikaa. Jopa opiskelupaikkoja on yritetty evätä vammaisuuden perusteella. No, kun sitten olen vihdoin selvinnyt voittajana rekrytoinnista olen joutunut jännittämään muiden suhtautumista minuun, paitsi sellaisissa paikoissa joissa on jo töissä muita vammaisia. Minkälaisen kuvan vamman mainitseminen sitten antaa? Kykenemätön, paljon sairasteleva, apuvälineitä tarvitseva? Ei usein yhtään mitään näistä. Kaikille tuntemilleni vammaisille koulutus ja mahdollisuus työntekoon on tärkeä asia, ehkä tärkeämpi kuin monelle muulle. Se, että kaikki menisivät eläkkeelle peruskoulun jälkeen on harhaolettamus. Eläkkeellä olevilla vasta onkin päämääriä ja unelmia. Ja pitääkin olla.

Sain pian valmistuttuani lyhyen sijaisuuden enkä sen jälkeen työllistynyt muutamaan kuukauteen. Otin vastaan työn vammaisten lasten parissa mikä oli rikastuttava vuosi. Sitten tein taas kesän ajan hommia vanhusten kanssa ja kun seuraavaa työpaikkaa ei löytynyt otin käyttöön suunnitelma B:n eli sihteeriopinnot. Tuli sellainen olo että vanhustyö tarvitsee hieman aikaa ja ennen kaikkea käsipareja, kun vanhusten hoitoisuusaste muuttuu koko ajan kuormittavammaksi. Minä tarvitsen vaihtoehtoisen ammatin jota voin tehdä siinäkin tilanteessa jos (tällä hetkellä hyvä) kuntoni joskus huononee. Työmarkkinoilla on nyt haastavaa, jopa palkatonta työharjoittelupaikkaa on vaikea löytää. Jopa ihmisen, jolla kaikki raajat toimivat hyvin.

Minulla on paljon suunnitelmia ja muitakin ammatteja mielessäni, koska koen että itsensä kehittäminen on elinikäistä. Luulen että haluan tehdä töitä vielä eläkeiälläni, vaikka sitten tutkijana. Silti haluaisin nyt tosi paljon sujahtaa sinne uraputkeen, minäkin.

Palkkaatko töihin ihmisen vai ulkokuoren? Pelkäätkö sinä? Oletko rohkea?

Valitse vammainen työntekijä.

 -Elisa