Minä en ole yhtä kuin kipu

Syksy on selkeästi saapunut, sen aistii viilenevässä ilmassa ja kellastuvissa puissa, muuttolintujen lähdöissä. Syksyn tulo nostattaa muistoja menneestä yhteen muutosta ja reilua vuotta myöhemmin tapahtuneesta erosta. Ja siitä että olen pian ollut vuoden itsekseni. Se on ollut hyvä, ja oikea päätös koska halusin kulkea tämän polun yksin, vaikka vasta aavistelin mitä voisi olla vastassa. Vuosi sitten uumoilin että kipu on tullut jäädäkseen myös muihin kehon osiin, ei ainoastaan päähän ja niskaan. Silmä- , nivel- ja lihassäryt alkoivat, mutta puskin töitä ja koulus eteenpäin vielä isommalla vaihteella, pelkäsin tosi paljon pysähtyä koska tiesin että kun viimein painan jarrua - mikään ei ole enää mitään.

Istuin tänään hoitajaa vastapäätä reippaana kunnes oli pakko antaa kyynelten valua ja nyyhkytyksen purkautua estelemättä ulos. Tuntuu että olen jatkuvasti jaksamisen äärirajoilla, vaikka lepään paljon, liikun riittävästi ja vietän aikaa tärkeiden ihmisten ja asioiden parissa. Olen koko hereillä olo aikani niin uupunut, että pelkään nukahtavani, mutta päiväunet ei kuitenkaan onnistu. Yritän olla katkeroitumatta, iloita hyvistä hetkistä, pienistä asioista... Silti koko ajan osan mielestäni täyttää

KIPU JA SE ETTÄ MUA SATTUU.. SATTUU.. SATTUU JA SATTUU.

Olen voinut paremmin ja on ollut aikoja kun kivun kanssa on ollut helpompi elää, mutta poissa se ei ole missään vaiheessa mielestä eikä kehosta ollut. Ulospäin se tuska ja pettymys ei näy, koska hautaan sen mieluummin kuin näytän - haluan olla ensisijaisesti kaikkea muuta kuin kipeä. Mutta pikku hiljaa elämä on muuttunut eri suuntaan kuin luulin: lääkärikäynteihin, kuntoutukseen, uintiharrastukseen, fysioterapiaan. Sen ajan kun minun kuuluisi olla töissä (tehtävässä, jonka kahdesta ammatistani voisin melkeinpä valita) käytän nyt itseni hoitamiseen. Jollekin se voi tarkoittaa loputtomasti kiireettömiä aamuja kahvia siemaillen ja lehteä selaten, lounasta lempiravintolassa ja iltapäivätee sohvannurkassa villasukat jalassa ja kissa kainalossa. Minulle se on loputtomasti aamuja "painajaisessa" joka ei tunnu loppuvan, jomottavaa, pistävää, repivää, hyvin intensiivistä syvää kipua aamusta iltaan. Jos kipuni olisi väri, se olisi syvä tummanpunainen, materiaaliltaan pehmeän rosoinen. Ja vaikka kuinka joka aamu koitan ajatella: "Tänään on hyvä päivä, parempi kuin eilinen", en voi kieltää tuntevani pettymystä siitä että kipu on yhä olemassa

Ehkä kirjoitukseni kivusta alkavat jo kyllästyttää, mutta siitä ei voida puhua liikaa. On olemassa harvinaisia tiloja ja sairauksia jotka aiheuttavat kovaa ja pysyvää kipua ja edelleen suurta kärsimystä. En minä koe että kaksi ja puoli vuotta elämästäni jatkuvan kivun kanssa olisi mennyt hukkaan - en ollenkaan. Päinvastoin, olen oppinut hirveästi elämästä. Mutta silti haluaisin elää ilman kipua, ja jokainen päivä kivun kanssa on todella raskas. Viime viikolla sain ensimmäisen kipuani oikeasti selittävän niskaperäisen diagnoosin. Ilmeeni, kun lääkäri sanoi minun olleen oikeassa että jotakin muutakin tässä on kuin migreeni, oli huojentunut. Seuraavaksi kysyinkin jo: Mitä nyt?

On selvää, ettei pitkittyneitä vaikeita kiputiloja paranneta yhdellä pillerillä tai parilla hierontakerralla. Mutta todellako pitää odottaa vuosia, että edes vähän ollaan kivun syntysyyn jäljillä? Mitä enemmän sukkuloin terveydenhuoltojärjestelmässämme sitä vakuuttuneemmaksi tulen siitä, että potilas on oman elämänsä ja terveytensä etsivä, jota ei usein kuunnella tarpeeksi. Usein monet asiat joudutaan ottamaan selville itse. Olen ollut oikeassa ainakin seuraavista asioista: borrelioosista, kilpirauhasen vajaatoiminnasta, niskan tilanteesta ja piilevästä raudanpuutteesta. Silti, potilaana, minulla ei ole riittävää tietoa ja taitoa hoitaa itse itseäni kuntoon. Siihen tarvitaan erikoishoitoa, johon tällä hetkellä jonotan.

Summa summarum tekstin otsikko kertoo että minussa on paljon muutakin kuin kipua ja sairautta jäljellä, vaikka aina ei uskoisi. Olen panostanut paljon ystävyyssuhteisiin, joista jokainen on eri tavalla tosi tärkeä. Varsinkin ammatillisesti toivon pystyväni pian taas työhön josta nautin. Ennen sitä haluaisin kuitenkin herätä virkeänä. Muistaa sovitut menot ja jaksaa tehdä aikomani asiat. Niitä asioita, jotka meille terveenä ovat täysin itsestään selviä.

Anna minulle kaikki

Anna minun katsoa syvälle silmiisi, nähdä enemmän kun muut. Tarttua käteesi illalla ja nukkua kiinni sinussa, nousta kanssasi seuraavaan aamuun. Ottaa kaiken raivosi vastaan, nähdä itkusi ja kuulla huutosi.

Aja kanssani nauraen kuoppaista tietä kun vatsasta ottaa kaarteessa. Tippua kanssasi laiturilta viileään veteen, kirkua korkealla mäellä ja huhuilla tunnelissa. Ota minusta koppi jos satun kaatumaan. Anna minun näyttää mitä todellinen rakkaus on, vaikka se pelottaa.

Kyllä minä osaan ja sinä osaat, rakastaa. Ota minulta kaikki ja anna takaisin - tai jos et niin ota ainakin. Sido meidät kiinni toisiimme vahvasti. Minä olen jaloissasi polvillani ja katson sinua ihaillen. Annan sinulle kaiken, salaiset toiveesikin ovat minulle totta.

Mennään, varmoin askelin, ei astuta taaksepäin. Minä pidän kiinni niin, ettet sinäkään irroita. Katson arpiasi ja mietin mitä ne sinusta kertovat. Oletko enemmän rikki kuin minä, oletko silti aina vahvempi?

Blogin youtube-kanava ja vlogi-videot

Kun mietin blogin jatkamista päätin alkaa tehdä blogitekstien rinnalla myös videoita. Tein Youtubeen blogille oman kanavan, josta löytyy videokuulumisia eri aiheilla. Ajatus videoista lähti helppoudesta mutta myös kiinnostuksesta v-loggausta kohtaan.

YouTube-kanava:

https://www.youtube.com/channel/UCcwaPlQJ3kdhTQ6zL5EW1TQ

Ensimmäinen videopostaus:

Kipu ja kivunhallinta:

Kestävyysurheilu vammaisena ja kipukroonikkona

Siitä on jo aikaa kun kyselin teiltä lukijoilta postausaiheita ja yhdeksi nousi liikunta. Siinä olen aina ollut kaikki tai ei mitään-tyyppi. Pienenä kuljin siskojen kintereillä ja liikuntaa tuli lisäksi lähinnä toiminta- fysio ja ratsastusterapian muodossa. Olen lapsesta asti tykännyt kovasti vedestä ja vesipeto oli ihan osuva nimitys jo silloin.

Teininä aloitin uinnin harrastamisen erityisryhmässä silloisen fysioterapeutin pitkän taivuttelun tuloksena. Se oli elämäni parhaimpia päätöksiä, koska sitä kautta sain kokonaan uuden kaveripiirin jonka kanssa pidetään tiiviisti yhteyttä vielä tänäänkin. Harjoittelun ohella myös kilpailimme uinnin SM-kisoissa, joita silloin oli neljästi vuodessa. Jossakin vaiheessa uin jopa viidesti viikossa kun ohjattuja treenejä oli vain yhdet. Lukiossamme oli valittavissa vapaasti valittaviin opintoihin kestävyysurheilu-kurssi, jonka aikana sain treenata uintia ja lihaskuntoa koulupäivän aikana. Sen lisäksi saimme arvokkaita neuvoja koulun liikunnanopettajalta joka oli itsekin kestävyysurheilija. Kuitenkin ylioppilaskirjoitusten lähestyessä intone uintia kohtaan hiipui ja päätin keskittyä myös jatko-opiskeluihin. Osa syynä tähän oli, että en mielestäni kehittynyt enää riittävästi. Se että uinti ja liikunta vähitellen loppui kokonaan vaikutti selvästi myös masennuksen kehittymiseen. Toisaalta se on oravanpyörä, liikkuminen auttaa tutkitusti masennukseen mutta masentunut ei jaksa aina liikkua tarpeeksi.

Vuoden alussa etsin vammaisille tarkoitettua uintijoukkuetta joka keskittyisi kilpavalmennukseen ja sellainenhan löytyi Helsingfårs Simmsällskapin eli Simmiksen riveistä. Väsymyksen, kipujen ja epätietoisuuden ohella rankat treenit useasti viikossa oli kuitenkin liian kova yhtälö ja jouduin pitämään loppukevään taukoa. Olen ryhmän vanhimpia ja seuraan mielenkiinnolla nuorten uimareiden kehitystä ja intoa. Omat aikani ovat olleet monta sekuntia parempia kuin vielä 10 vuotta sitten ja voimaa ja varmuutta on uinnissa paljon aiempaa enemmän. Parasta uinnissa on itsensä haastaminen joka treeneissä uudestaan. Olen viime aikoina uinut jopa perhosta jota ei vuosia sitten lähdetty edes kokeilemaan, oppinut delfiinipotkun ja kuperkeikkakäännöksen ja potkujen harjoittelun ansiosta jopa uintiasento on muuttunut. Nämä kaikki ovat sellaisia asioita joista osasin ennen vain unelmoida. Ja koska päämäärätietoinen harjoittelu yleensä tarkoittaa myös kilpailua niin tulen myös kilpailemaan selättääkseni SM-kisoissa vaivanneen kovan kisajännityksen. Muutoin en odota varsinaista kilpailumenestystä vaan itseni voittamista.

Mitä rajoituksia liikuntavammaisuus ja kipu sitten tuo liikkumiseen? Jokainen cp-vammainen oppii pienestä asti oman tapansa liikkua ja siihen vaikuttaa toki myös kehon liikerajoitukset, lihaskireydet ja lihasepätasapaino. Itselläni on spastinen diplegia, joka näkyy puolierona niin että oikea puoli kehosta on huomattavasti vasenta vahvempi, liikkuminen jähmeää ja etenkin alaraajojen lihakset kireät. Vasen käsi toimii kömpelömmin kuin oikea, mutta siinä ne vamman tuomat erikoisuudet oikeastaan sitten ovat. Tärkeintä on joka tapauksessa liikkua, käytti sitten apuvälineitä tai ei. Ihmiskeho on tehty liikkumiseen ja sillä on huomattavia etuja jo pelkästään psyykkisen hyvinvoinnin ja lihaskunnon ylläpitämisen takia. Voin väittää tietäväni mistä puhun, koska olen ollut myös vuosia täysin liikkumatta fysioterapiaa lukuun ottamatta. Kerta viikossa fysioterapiaa ei nosta kuntoa vaan oleellista on mitä tekee jumppakertojen välillä. Se hyöty mitä pitkästä kuntoutuksesta itselläni on, että tiedän miten oma kehoni toimii ja mitkä liikkeet ovat hyviä. Lihaskuntoa tehdessä ei tarvitse miettiä mitä tekisi vaan liikkeet tulevat suoraan muistista. Salilla harjoitellessa täytyy muistaa huolellisuus selän asennossa ja painojen kanssa. Repiä ei saa, joka on oma kompastuskiveni koska tykkään rankasta liikunnasta. Viimeisin hyvälle mielelle saanut kokemus oli eilen uudella juoksumatolla kun onnistuin juoksemaan, se tuntui kevyeltä ja erilaiselta kuin kepeillä liikkuessa. Niiden tuella juostessa kaatumisriski on paljon suurempi joten en yleensä sellaista harrasta. Myös hengästyminen on tärkeää kunnon kannalta ja pelkästään hyvä juttu.

Mitä liikunta sitten tekee kivulle? Minulle se on hyvä kipulääke, joka antaa hengähdystauon lihaksista jäytävästä kivusta. Verenkierron lisääntyessä ja rasituksessa kipu ei tunnu samalla tavalla ja treenin jälkeiset endorfiinit myös hämäävät kipua. Välillä keskittyminen voi olla haastavaa mutta se on kuitenkin tärkeää kivunhallinnan kannalta. Liikkuminen tuo minulle olon että olen kivun yläpuolella enkä vain kärsi siitä. Kipuni on lepokipua, joten vaikeimmat hetket ovat yleensä illalla ja yöllä. Hermokipua minulla ei ole joten sen osalta en lähde neuvomaan. Muista aina ennen liikkumista tarkistaa lääkäriltä sinulle sopivat liikuntamuodot ja rajoitukset. Onnekseni minulla ei ole liikkumiselle mitään muuta estettä kuin jaksaminen ja riittävä palautuminen. Lepääminen harjoittelukertojen välissä on tosi tärkeää jotta kunto myös kehittyisi ja treeneistä saisi kaiken irti. Ja aina ei tarvitse edes treenata tavoitteellisesti, pelkkä kelauslenkki pyörätuolilla tai kävely kaverin kanssa riittää.

Omat TOP-lajit:

- uinti
-kuntosali/jumppa
- crosstrainin-tunnit
- venyttely ja kehonhuolto

On päästettävä irti

Olen pitänyt tätä blogia kohta kaksi vuotta. Sinä aikana se on muuttunut uusperheen elämästä kertovasta blogista enemmän vammaisasioista ja pitkäaikaisesta sairastamisesta kertovaksi. Kun aloitin, pidin pitkittyvää kipuani vain väliaikaisena enkä ajatellut tai tiennyt  - kuinka olisin edes voinut tietää - että se jäisi osaksi arkea ja vaikuttaisi elämääni suuresti. Kun kaksi vuotta sitten hehkutin yhteenmuuttamisen onnea, istun nyt kaksioni sohvalla kissa jaloissani, hiljaisuus ympärillä. Vaimeita ääniä kuuluu kadulta ja mietin unohtuisivatko säryt hetkeksi kävelyllä tuolla syysauringossa. Opiskelut ja työt ovat vaihtuneet sairaslomiin, välillä yrityksenä taas palata töihin ja"normaaliin" elämään.

Koko tämän vuoden olen ollut pakotettu olemaan mukavuusalueeni ulkopuolella vailla tietoa tulevasta ja jatkuva epävarmuus seurana. Siksi en oikein ole saanut bloginkaan puolelle tekstiä aikaan ja olen toisinaan miettinyt jopa lopettamista. Kuitenkin kirjoittaminen on ollut minulle pienestä asti keino purkaa ajatuksia ja jäsentää kokemaani. Tänäkin aikana kun en ole mitään täällä julkaissut, olen kirjoittanut paljon muistiin, tekstiä lähinnä pöytälaatikkoon odottamaan.

Ihmisen identiteetti mielletään suhteellisen pysyväksi, kokemukseksi omasta itsestä. Sairastuessa identiteetti kuitenkin muuttuu. Kun ei puhuta enää muutaman päivän, viikon tai kuukauden kestävästä sairastamisesta tulee oma minuus arvioitavaksi uudelleen, usein viimeistään sitten jos sairastaminen estää opiskelun tai työnteon. Olen aina ollut kova suoriutumaan ja siksi sairauden kanssa eläminen on pistänyt minut miettimään miksi yritän suoriutua siitäkin. Elin tosi pitkään ajatuksessa että kipuni on vain alta pois hoidettava ongelma - ja elämä jatkuu samanlaisena.
Mutta ei se jatku, kaikki on muuttunut. Ja nyt ei puhuta vain olosuhteista, on ollut pakko muuttaa myös omaa ajattelutapaa. Totuttava siihen ettei kaikkea voi tehdä täydellisesti, eikä aina edes sinne pain. Että on päiviä kun ei jaksa nousta sängystä tai työntää nokkaansa ulos ovesta, eikä silti ole huono ihminen. Että liikunta ja muut harrastukset ovat jääneet ja että jokaisen menonsa joutuu miettimään niin etteivät voimat lopu kesken kaiken. Että se mikä oli yksinkertaista ja helppoa ennen saattaa tuottaa nyt suuria vaikeuksia (kuten vaikkapa ruokailurytmin muistaminen!)

Ja kuitenkin kaiken keskellä olen se sama ihminen, sama ihmissuhteissa sukkuloiva, paljon naurava ja maailmaa innolla analysoiva nuori nainen. Eivät ne omat ominaisuudet ja tapa elää unohdu vaikka elämä ja arki muuttuukin rajusti. Mukaan astuvat erilaiset haasteet: on selvitettävä monia asioita eikä päivät kulu vain makaillen ja hengaillen. Tahdon kaikkien muistavan, että kuulumisia voi vaihtaa ja jutella niitä näitä, vaikka tietäisikin toisella olevan vaikeaa. Minulta kysytään kuinka silti voin olla vielä iloinen? Koska olen sellainen. Iloa kun voi tuntea niin monesta asiasta ja se ei lopu synkkyyteen.

Aiemmin kauhistelin ajatusta eläkkeelle jäämistä, ajattelinhan olevani korkeasti koulutettu uraohjus jahtaamassa hyviä tuloja, mieluisia työtehtäviä ja uusia haasteita. Sitten haasteista tähän asti suurin tuli mukaan hiljalleen. Elämä kivun kanssa on opettanut minulle eniten itsestäni. Vaikka edelleen tuskailen riittämättömyyden tunteen ja roolini kanssa, osaan ottaa jo vähän rennommin. Silti tunnen usein pettymystä ja saatan olla ihan maassa. Onneksi se kestää yleensä vain jonkun aikaa.

Sanotaan että vastoinkäymiset ja kipu vahvistavat. Se on totta, mutta ne myös muuttavat ihmistä. Minulle on sanottu että olen kyynistynyt tai että olen kylmempi kuin ennen. Sillä tavalla se on totta, että pitkään syytin ja moitin itseäni tilanteesta jolle en voi mitään. Yritin pakonomaisesti selvittää mikä minussa on vialla, mikä on kipujeni syy. Kunnes tajusin että se ei hetkessä selviä ja nyt on näin. En pidä siitä.  Inhoan kun sanotaan että pitäisi elää hetkessä. En oikein kunnolla osaa vaan olen aina suunnittelemassa kaikenlaista. Olen koittanut nauttia ohikiitävistä hetkistä, koska kärsivällisyyteni ei riitä meditointiin tai mindfullnes menetelmien opiskeluun. Olen viettänyt laatuaikaa ja lepäillyt sitten seuraavana päivänä. Olen lakannut odottamasta että tapahtuisi SE JOKIN taikatemppu ja olisin taas terve ja kivuton. Ehkä tämän tarkoituksen näkee vasta jälkeenpäin ja ehkä jokaisella pilvellä on se hopeareunus...

Halu

Seisot huoneen toisella puolella. Ryhdikkäänä, silmissä vakava katse joka katsoo lävitseni. Sanot jotain, mutta en kuule mitä. Katson sinua ja näen jotain uutta, jota en silloin talviöinä nähnyt. Viha, silloin et ollut vihainen. Kysyt jotakin mutta korvissani soi kun yritän kuunnella pulssini yli sillä silmäsi ovat tiukasti kiinni minussa. Suljen silmäni sillä en haluaisi lähteä tähän enää. Yöllä herään hikisenä omasta sängystäni.

Olen kaupan kassalla kun soitat, kuuntelen ja kysyn miksi. En saa siihen vastausta, kävelen pihan läpi nieleskellen, tunnetta joka on niin tuttu. Kiukku painaa niskassani ja olo on pettymyksestä raskas. Kyyneleet sumentavat näköni kun etsin hissinnappulaa. Kotiin päästyäni syöksyn kylpyhuoneeseen itkemään, niin kuin olen jo niin monta kertaa tehnyt vuoksesi aiemminkin.
Seuraavalla kerralla seisot vakavana ovellani. Nojaat oveen kun työnnän silmissäsi pettymys ja itsesyytös. On vaikea sanoa mitään, katson pihan perälle, väistän katsettasi estellen itkua tulemasta. Kuluu määräämätön aika, pyytelemme anteeksi, vaikka tiedämme molemmat että se on turhaa. Sinä sanot kuinka minun ei olisi koskaan pitänyt tavata sinua, että sotket vain muiden asiat. Minä sanon etten pidä sinua pahana tai tätä sinun vikanasi. Kerrot kuinka sinua kiinnostaa vielä vähemmän entisetkään asiat, vaikka voisit muuttaa niitä. Sanon sinulle että niin sinä voitkin, näin sen koko ajan.

Puhelimessa käsket minun huolehtia omista asioistani. Naurahdat että jatkat omaa junttipolkuasi ja minä löydän vielä jonkun hyvän miehen, jolla ei ole pelkkiä ongelmia. Hymähdän, koska minä en halunnut ketään muuta. Halusin ongelmasi. Mutta kuuluin vain hetken arkeesi sattuman lailla, joka jätti minut lohduttomaksi. Ikävöin sinua paljon koska tuntuu liian pahalta menettää pienen osan elämästään. Vielä pahemmaksi sen tekee kun aikaa on liian paljon. Muistot pyörivät mielessä, kuinka oli vielä talvi ja kylmä mutta se ei haitannut. Sitten kevät tuli ja sekoitti kaiken. Mietin että sinä melkein uskalsit, mietit ja yritit niin kovasti. Olen siitä ylpeä. Mietin sinua työssäsi ahdstuneena, kotona yksinäisenä ja viikonloppuisin ihan eri ihmisenä. Miksi et ole saanut sitä rakkautta jonka ansaitset ja miksi et ota sitä vastaan. Sinulla on naamio ja sinä tiedät sen, mutta minä olen nähnyt häivähdyksen sen takaa ja ne hetket kätken omikseni.

Öisin painajaisunet sekoittuvat kyyneleisiin. Huudan ja kiroilen lakanoihin. Päivisinkin kyyneleet nousevat silmiin äkkiarvaamatta, kun muistan hauskat hetkemme. Ne pyörivät päässä kuvasarjan lailla. Kuinka helppoa meillä oli olla kunnes jotain tapahtui. Kunnes tulin ovellesi. Toivon etten olisi tullut. Missä nyt oltaisiin? Vihamiehiä silti? En haluaisi itkeä koska se ei auta mitään. Ne ovat pettymyksen kyyneleitä kun mietin olisinko voinut vain ymmärtää sinua että et pakenisi. En pystynyt siihen vaikka olisin niin halunnut. Yritin valjastaa tunteet, jotka on tarkoitettu hallitsemattomiksi. Sinä tiesit ja koit sen pelottavaksi. Sanoit että kiitän vielä sinua ettemme olleet yhdessä.

Sitten sinä katosit. Muistan kuinka olit vessan lattialla kyykyssä kun sanoit että sinusta minä vielä kerron lapsilleni - niin kerron. En voi unohtaa surullista ja katuvaa katsettasi kauniissa silmissäsi. Ne ovat kauneimmat näkemäni silmät ja ne kuuluvat häkkiin suljetulle pojalle. Itken tänäkin yönä, koska ehdin nähdä kasvoillasi hymyä joka tuli suoraan sydämestä, mutta myös sitä tuskaa joka on sinussa syvällä. Opetin sinulle asioita, joihin et uskonut. Että elämä voi olla juuri sinulle hyvä. Kerroin että sinä saat mitä haluat kunhan vain uskot siihen lujasti ja teet sen. Muistan sinut auton ratissa, kun kylmät väreet kulkivat selkääsi pitkin. Olet yksinäinen kulkija ja otit syyt niskoillesi koska se on helpompaa ja annoit minun huutaa sinulle ja olla vihainen. Mutta välittämistä sinä et ottanut vastaan, sille nauroit ivallisesti. Se oli liikaa.

Muistan kuinka kävelit minua vastaan huolettomasti. Kuinka minussa läikähti ja kuinka sinä kerroit tuntevasi edes jotain - jälleennäkemisen riemua. Miten yhtenään tarkistit miten minulla menee kotona kipeänä vaikka sinulla oli kiire töissä. Lohdutit kun minua pelotti odottaa koetuloksia, lupasit että minä vielä paranen - pidit meille piilopaikkaa. Olit ylpeä että vielä jaksoin. Mutta jos olisin tiennyt kuinka siitä tulee vielä suurta tuskaa ja millaisen surun padon sen päättyminen vielä tulee murtamaan, en olisi koskaan istunut kyytiisi sinä talvi-iltana. En haluaisi mutta näen kasvosi edessäni yhä uudestaan ja äänesi korvissani, muistan miltä tuoksut. Jos kaipauksen voisi poistaa ja muistot unohtaa, tekisin niin. Luotan ettei sinulla ole näin paha olo vaikka tiedän että on.

Ne sanat mitä toisillemme olemme sanoneet, ettei aina voi onnistua ja ettei niin ollut tarkoitettu, ne eivät poista kaipausta. Sinä olit minulle hetken verran polttoaine, jolla jaksoin sairauden alkuajat. Jaksoit olla optimistiminen minun kohdallani mutta itsellesi maalailit lähiöspugen tulevaisuutta. Sinä olet myös äärimmäisen hauska kaikessa omituisuudessasi, nautit minun laillani itseironiasta. Nauroimme mahdollisimman vähä-älyisesti. Vakavana nuorukaisena hymysi näkyy harvoin, mutta silloin se on kaunis ja leveä, täydellinen. Halusit kääntyä eri suuntaan yllättäen vaikka oletetusti, ja se on tehnyt niin kipeää hyväksyä. Kumpa voisit elää ilman syvälle kuopattua surua ja jatkuvaa ahdistusta. Kunpa et luovuttaisi sen osalta. Niin paljon olisin halunnut ottaa sen pois sinusta mutta en pystynyt. Muistatko kuinka kerroin sinulle, miten sinulla on kaikki avaimet omaa onneasi? Voit milloin vain lähteä ja vaihtaa suuntaa, pystyt siihen kyllä. Muistan kuinka yritit tsempata minua, mutta se mustuus oli niin syvää ettet kestänyt sitä.

Tiedät, että olen pahoillani monesta asiasta mitä tein ja ne painavat minua kasaan, vaikka yritän pärjätä niin kuin ennenkin. Haluaisin rutistaa sinua ja nauraa kanssasi, nähdä sinut edessäni. Mikään ei ole niin kuin ennen koska menetin sinussa myös ystävän. Kaduttaa että annoin itseni rikkoutua vaikka varoitit siitä. Silloin en välittänyt mitä minulle tapahtuu koska halusin vain pakoon. Halusin että tuntisit edes jotain. Lopulta, viimeiseksi se on ollut puhdasta ja syvää vihaa jonka otan vastaan vaikka ei pitäisi. Kuuntelen viiltäviä sanojasi, kuinka en saa anteeksi. Kun sanon välittäväni sinä sanot ettet koskaan oikeasti välittänyt minusta. Se sattuu, koska minä tunsin toisin. Sellainen olet, kaikista välittävä ja itsesi unohtava. Hyvä ja puhdas, mutta liian rikki. Syytin pitkään sinun rikkoneen myös minut, se ei ollut totta. Sinä olit.

Miksi suosittelen sinulle psykoterapiaa

Miksi suosittelen sinulle psykoterapiaa?

Oletko koskaan miettinyt kuinka hyvin lopulta tunnet itsesi? Entä vertailetko itseäsi muihin, suoritatko liikaa, oletko kehäpäätelmien mestari? Oletko varma että pysyt pystyssä elämäsi suurimmissa vastoinkäymisissä ja haasteissa? Sinusta saattaa tuntua että olet täällä tekemässä vain jotain sen sijaan että nauttisit joka hetkestä. Nautinnonkin hetkinä sisälläsi saattaa olla pieni ontto kalvava tunne, joka vaivaa sinua: "En saa tarpeeksi tästä irti, en osaa elää niin kuin pitäisi."

Tältä minusta tuntui vuosia. Sen ei kuitenkaan tarvitse olla niin. Usein kuullaan että jokaisen olisi hyvä käydä terapeutilla vaikka ongelmia ei olisikaan. Ihmismieli nimittäin peittelee taitavasti ongelmiaan ja aina omaa ahdistustaan tai masennusta ei tunnista lainkaan. Hyvin usein hakeudutaan ammattilaisen luo vasta kun vaikeudet ovat alkaneet. Nykyään suositellaan vastaanotolle menoa mahdollisimman aikaisin. Ehkä moni suomalainen pelkää hakea keskusteluapua koska ei halua leimautua tai joutua mihinkään tietokantoihin, mutta myös anonyymia apua on paljon tarjolla, täytyy vain uskaltaa tarttua siihen.

Itse kävin oman psykoterapiani 22-25-vuotiaana ja se auttoi minua hyvin monella tasolla, ei pelkästään opiskelu- ja työkyvyn säilyttämisessä vaan oppimaan tuntemaan paremmin itseni. Nyt tiedän, että siedän huonosti stressiä ja muutoksia ja minulle paras elämänmeno olisi rutinoitunut ja rauhallinen. Valitettavasti kohdallani on tapahtunut paljon yllättäviä ja nopeita käännöksiä ja olen käynyt läpi pitkän masennuksen nyt jo kolmesti. Niistä puhuminen on mielestäni tärkeää, jotta ihmiset rohkaistuisivat nykäistä hihasta ja kertoa oman tarinansa. Se tuo voimia molemmille osapuolille.

Kun sairastuin ensin selittämättömään kipuun ja väsymykseen, ensin ei ollut tarvetta terapialle, mutta kun ero tuli ja Lymen tauti löytyi aloin käydä taas harvakseltaan juttelemassa. Sairauden hoito on kuitenkin ollut niin rankkaa, etten enää pärjää aktiivisempaa tukea. Kävin läpi kahden kuukauden antibioottikuurin ja kolmen viikon iv-hoidon (ab-infuusio suoneen), joka sekoitti kehoni ja mieleni lähes täysin. Aluksi parempia hetkiä olikin, mutta sitten kivut pahenivat, kävely- ja seisomiskyky lähti lähes kokonaan, kaikki alle sattui ja en voinut syödä. Nämä ovat hoitoon kuuluvia Herx-heimer-reaktion oireita, jotka eivät ole vaarallisia mutta rankkoja kestää. Niiden kokeminen tarkoittaa että hoito tehoaa bakteeriin.

Vaikein kokemani herx alkoi 30 tunnin nukkumisella, joka johti unissakävelyyn ulos kotitalosta, puhekyvyn menetykseen ja lopulta kouristeluun. Kouristelua takia jouduin useaan kertaa viikon kuluessa ambulanssilla sairaalaan ja minua tarkkailtiin ja tutkittiin. Kyseessä ei ollut epilepsia vaan toiminnalliset kohtaukset jotka liittyvät joko hoitoihin tai psyykkisiin tekijöihin.

Olen koko ajan myöntänyt että meneillään olevia asioita on liikaa ja työkyvyn ja toimintakyvyn menettäminen ja kipujen jatkuminen kuormittaa minua valtavasti. Kuitenkin minun on ollut pakko muuttaa ajattelutapaani, että minua ei muutama sairaus kukista vaan elän elämääni niiden kanssa. Minua tutkittiin pitkään epäselvänä tapauksena ja psykiatrisena potilaana, mutta vasta kun somaattisia oireita alkoi olla paljon ja kouristelut tulivat mukaan alkoi tapahtua kunnolla, yli kahden vuoden jälkeen. Vieläkään Lymen tautiani ei myönnetä julkisella puolella kuin epäilynä, mutta onneksi tiedän sen itsehoitamisesta paljon. Olin onnellinen kuullessani yhdestä borrelian sairastaneesta että 3 viikon antibiootti paransi hänet täysin. Ajattelen että keskustelu ammattilaisten kanssa on kantanut minut tämän epätietoisuuden ja lääkärirumban läpi. Nyt aletaan saamaan kiinni oikeista asioista. En voi tarpeeksi tähdentää että psyykkinen hyvinvointi on aivan yhtä tärkeä kuin fyysinen terveys, ilman sitä myös keho saattaa sairastua. Terapiassa käymisessä ei ole mitään hävettävää, sen avulla ihminen ymmärtää omaa tilannettaan, elämäänsä ja tunnistaa mahdollisia vääristyneitä ajattelutapoja. Terapialla hoidetaan ahdistusta, masennusta ja erilaisia pelkotiloja ja traumoja. Yleensä lääkitys ja terapia yhdessä tuovat parhaan tuloksen masennuksen hoidossa, mutta usein myös pelkkä terapia on riittävän tehokas hoitomuoto.

Kuka sen lopettaa?

Lähdin alkuvuodesta mukaan viattomaan romanssiin jonka jälkeen keräilen yhteen vielä pahemmin pirstottua olemustani. Kylmästä tuli haaleaa, haaleasta kuumaa, kuumasta tukalaa kun helposta ja mukavasta tulikin mutkikasta. Hyvästä olosta on jäljellä pettymys, jonka tiesin tulevan mutta jota en halunnut uskoa. Istun terapeutin tuolissa keho väristen. Pamautan tuolle minut pitkään tunteneelle ihmiselle uutisen, oksennan pahan olon esiin niin kuin niin monta kertaa ennenkin. Jokin on kuitenkin eri tavalla, olen oikeasti vihainen. Olen ollut niin turta jo kauan, mutta nyt olen itkenyt kaksi iltaa kylpyhuoneessa, huutanut ja raivonnut. Naama vääränä kysyn suurella pettyneellä äänellä: Mikä minussa on vikana etten kelpaa? Kerta toisen jälkeen ajan väärällä kaistalla suoraan pusikkoon. Minun ei pitäisi ikinä lähteä mihinkään mistä en saa takaisin samaa takaisin mitä annan. Terapeutti katsoo minua lempeän äidillisesti ja sanoo "Minä kyllä yritin sanoa ettei hän ole hyväksi sinulle..." Samalla muistan kuinka monesti olen itkenyt hänelle samaa asiaa. Mutta minä en kuunnellut, tuntuu että en koskaan kuuntele. Aina lapsesta asti olen ollut rauhallinen mutta oikeasti villikko, sellainen suunsoittaja joka haluaa kaiken mieluiten mahdollisimman nopeasti. Se sama suu soi yhä ja moottori käy kuumana kunnes lyö kiinni.

Elämä ei ole mitään ilman riskejä, ajattelen ja sukellan uudestaan likaiseen veteen nauttimaan itseni satuttamisesta. Mutta enhän minä sitä halua, minä haluan rakastaa. Kiljua sen vasten kasvoja, sylkeä päin näköä. Että kyllä minä osaan rakastaa. Sinä et osaa. Sinä et tunne mitään erikoista. Minä haluan olla se erikoinen. Ja helvetin erikoinen olenkin. Sinun pääsi sisään minä en kuitenkaan pääse vaikka haluaisin, sinne ei ole muilla pääsyä. Se on viatonta, ajan kulutusta. Olen sitten varoittanut sinua, sanot ja minä tuhahdan. Istut kylmänä talvi-iltana kyykkyyn viereeni, auton ovi auki. Sinulla on kauniit hampaat ja veikeä hymy, mutta minä yritän pysyä viileänä, vaikka sisälläni kuplii pahaenteisesti. Kerrot minulle totisena hurjia asioita, kuin ne olisivat tavallisia,
minä kerron sinulle niin samanlaista että molemmat hämmennymme.

Myöhemmin itken selkä vasten sinua tuntien vahvat kätesi silittäen minua. Et sano mitään, mutta oikeasti itkuni hämmentää sinua. Sinä et osaa tuntea oikein mitään. Minä puolestaan tunnen vahvasti, seilaan tunteesta toiseen - ja haluan opettaa sinut tuntemaan. Mutta sinä mieluummin työnnät asiat pois, sinussa on vikaa ja sinä et muutu, sinä vain olet sellainen. En tahdo uskoa sinua. Näin
alkaa jotain millä ei ole tulevaisuutta. Hämmentävää vetoa missä sanotaan yhtä ja tehdään toista. Näen sinussa pienen pojan kahlittuna menneisyyteen. Minä olen pieni lempeyttä uhkuva tyttö ja minä haluan pelastaa tuon pojan, korjata ja rakastaa. Mutta en saa, sinä tulet varkain ja lähdet häpeilemättä. Suutelet puristaen ranteitani lakanaa vasten, hikoilet voimakkaana ja varmana. Minä nauran tyytyväisenä ja sinä sanot ettei saa nauraa. Samassa hetkessä silmäsi ovat niin tyhjät. Sytytät tupakan ja menet omiin oloihisi. Takaisin tullessasi katsot minua silmiin uhkaavasti ja sanot: "Kai sä ymmärrät ettei me koskaan seurustella?" Katson sinuun loukkaantuneena.

Nostat minut ylös lattialta lempeästi ja talutat kylpyhuoneeseen. Sanot että sinusta minä vielä kerron
lapsilleni. Yksinäisestä ja eristäytyneestä ajelehtijasta. Äitillä oli kerran poika, joka oli
ihan oikea Peter Pan! Kadonnut poika vailla suunnitelmia jonka kanssa äiti lojui hetken lempeissä aalloissa. Mutta minä tein niin väärin kun kerroin sinulle tunteistani. Alkoi kiivas pohdinta ja asiat mutkistuvat, juuri sitä sinä et halunnut.

Paha olo kuristaa minua kun huudat pimeässä "Ei helvetti".

Olen tullut yöllä luoksesi, koska minut on vallannut hillitön ahdistus. Sinä et kuuntele vaan suljet oven ja pyydät minua lähtemään kotiini. Ymmärrystä anellen odotan hetken, sitten linkkaan rappuset alas. Yhtäkkiä sekava mieleni on täysin selvä ja minä melkein hymyilen. Mikään ei ole koskaan tuntunut näin varmalta. Kyyneleet juoksevat poskillani, kuinka ajattelen ilmettäsi, sinäkin petyit minuun, sinäkään et ymmärtänyt. Ei ole mitään. Kotona etsin lääkkeitä ja vaivun tummaan uneen. Iltapäivällä herään samasta asennosta vaatteet päällä. Aurinko heijastuu makuuhuoneen seinään. Olen yöllä sulkenut puhelimen, vastaat saman tien ja äänesi on helpottunut. Saatat minut lääkäriin, etkä arvaa että minä jään sinne. Seuraa ahdistava viikko, olemme menettäneet keskusteluyhteyden. Pysyttelet taka-alalla kunnes soitat minulle sairaalaan, että sinulla on niin paha olo että ajoit eilen silmät kiinni. Sanot kuinka tiedät jo nyt ettei meistä koskaan tule mitään ja
kuinka on sinun vikasi että olen siellä, että olen ongelmissa. Et ymmärrä että minä tein itse ratkaisuni ja sinä omasi siinä hetkessä. Minä olen rauhallinen mutta huolissani. Halusin sinut mutta joudun irrottamaan, olet liian rikki. Sielu tuskaa huutaen itken suihkussa ja hankaan sinua pois. Ei olisi pitänyt koskaan tavata, sanot tylysti. Minä en halua lopettaa, karjun. Sinä revit itsesi irti mutta pyydät anteeksi. Minä vapisen kalpeana keltaisissa sairaalavaatteissa. Mietin kuuletko tuskan huutoni kun 
tökitään. Sinä aistinko minä ahdingon öljyisissä käsissäsi. Kyllä ja se sattuu. Intohimo on maailman vaarallisin huume. Teen sen kaiken uudestaan. Hyppää kanssani niin annan sinulle avaimet sinne salaiseen paikkaan joka on haudattu sinuun.

On oltava vähän hullu...

Kun kirjoitin henkisestä tilanteestani hyvin avoimesti, pelkäsin että lukijani ja tuttavani säikähtävät ja poistuvat takavasemmalle. Tavallaan näin on käynytkin kun sairastuminen on ottanut otettaan, olen tietoisesti eristäytynyt muista. Mutta kun se pohjakosketus lopulta tuli ja olin syvemmällä kuin koskaan ennen päätin että kohtaan seuraukset ja hoidan itseäni mahdollisimman hyvin ja lempeästi kuin se nyt kaltaiseltani itsekriitikolta onnistuu. Viime syksynä juuri ennen eroani kerroin selvinneeni masennuksesta, joka vaivasi minua monta vuotta. Tavallaan on hyvä etten aavistanut että minut kaapataan taas samaan suohon, josta nousu on aina niin... no, työlästä.

Tällä viikolla olen istunut päiväsairaalan ryhmissä: ymmärtänyt miten kieroutunut mieleni on viime kuukausina ollut ja itkenyt ihan ilman syytä. Tällä hetkellä pienetkin vastoinkäymiset tuntuvat suurilta, kuten se että taksikorttini suljettiin ja en ole saanut uusia vielä. Koska rahatilanteeni ei salli kelamatkoja 25€ suunta joka päivä niin hoitoni uhkaa keskeytyä, onneksi sairaalan sosiaalityöntekijä tulee huomenna mukaani selvittämään tilannetta.

Olen kasvatettu pärjäämään itse ja nyt minun on ollut pakko opetella pyytämään enemmän apua. Vasta romahdukseni jälkeen olen ollut täysin rehellinen lääkäreille ja terapeuteille voinnistani. Elämäntilanteeni on hankala jo ilman vakavaa selittämätöntä sairastumista, uutta työtä tai eroa. Kun nämä kaikki kerätään yhteen vähäisen tuen kanssa ei voi kuin odottaa milloin selkä notkahtaa. Onneksi sain apua ja akuutista vaiheesta selvittiin nopeasti. Onneksi minulla on ystäviä jotka tulivat tuekseni ja vaikka olin itse ihan muualla, se ei heitä haitannut. He ilmaisivat huolensa hoitajille ja minua ei laitettu palaamaan liian aikaisin kotiin. Onneksi perheeni on tukenani, vaikkei joka päivä niin taustalla kuitenkin.

Nyt kun mietin sitä rikkonaista Elisaa 19-vuotiaana aloittamassa masennuslääkkeitä pitkään vaivanneen ahdistuksen takia, mietin että olisinpa heti saanut keskusteluapua. Silloin siihen vaadittiin lääkitys. Vasta päästyäni vuonna 2011 psykoterapiaan tajusin kuinka paljon kannoin mukanani. Pikku hiljaa pystyin löytämään syitä tapahtuneelle ja miksi minusta tuntui ettei oma elämäni johda mihinkään. En silloin tiennyt että olin vielä onnekas kun olin fyysisesti terve. Jos minulle olisi kerrottu kuinka urheilijasta muutun kipukroonikoksi ja terveyspalvelujen suurkuluttajaksi olisin varmaan nauranut. Silloin mielessäni oli haaveet koulutuksesta, hyvästä parisuhteesta ja omasta perheestä.

Nuo haaveet ovat samat tänäänkin vaikka lähtökohdat ovat hyvin erilaiset nyt. Aluksi jotenkin katkeroiduin kun sairauteni syy selvisi, tosin sitä vielä varmistellaan infektio-osastolla. Mielessä oli kysymykset miksi ja mitä nyt? Yksin sellaisen tiedon vastaanottaminen on ollut raskasta. Sen hyväksyminen etten tiedä tulevasta oikeastaan mitään on suunnittelemaan taipuvaiselle mielelleni myrkkyä. Kun tänä viikonloppuna olen ollut huonona, olen ottanut meditointikirjan ja pääsykoekirjat käteen ja lukenut. Ihan sillä ajatuksella ettei kumpikaan sulje toistaan pois. On elettävä hetkessä voidakseen elää myös huomenna. Kun sitten mietiskelen näen itseni joskus terveenä ja onnellisena hiekkarannalla, jalat hiekassa ja kasvoilla vapautunut ja aito hymy.

Terveys ei ehkä ole mahdollista, mutta onni syntyy kaikesta muusta kuin siitä mitä meillä on. Onni voi tulla muistosta tai asiasta mitä et ole aiemmin huomannut. Mitä enemmän pysähdyn miettimään ja olen rauhassa huomaan että minulla on ollut tosi kiire haalia ja hallita asioita. Kun se kaikki sitten sortui minulta putosi pohja. Mutta nyt tuota pohjaa taas rakennetaan sellaiseksi, että olen varma että sitä ei kovatkaan tuulet muserra. Näillä ajatuksin valoisaa alkavaa viikkoa. #sekasin24/7

Borrelioosi on tavallinen tauti

 Borrelioosi on tavallinen tauti

Ensimmäinen kosketukseni borrelioosiin oli kolmisen kuukautta sitten kun tuijotin IgM arvoa 50 puhelimeni näytöllä. Olin reilu viikko aiemmin lounastanut ystäväni kanssa kun puhuimme hänen äidistään. Oireet kuulostivat niin tutuilta että päätin pyytää työterveyslääkäriltä borreliakoetta ja sillä tiellä ollaan, psykiatrisen hoidon kautta hakemassa lopullista diagnoosia infektio-osastolta ensi viikolla. Toivottavasti olemme lääkärin kanssa yhtämielisiä siitä että tilani pitää tutkia ja syy, oletettu borrelia, hoitaa tehokkaasti.

Tuntuu hassulta että vuosi sitten jaksoin vielä täysiä työpäiviä ja koulutunteja iltaisin, 12 tuntisia päiviä 3-4 päivää viikossa. Jo silloin vapaa-ajat nukuin päänsäryssä ja ryömin vain ruokapöytään. Silloin en vielä tiennyt muista kivuista ja silmien polttelusta mitään, onneksi. Olisin ostanut menolipun mahdollisimman kauaksi. Mutta en pääse pakoon. Kehoni on kärsimykseni tai kenties joskus autuuteni. Ja kärsimykseltä tuntuukin kontata silmät "tulessa" ja turvonneena vessaan ja takaisin sänkyyn. Heikkoina päivinä se on näin. Eilen itkin hysteerisesti kylpyhuoneessa, kaikkea sitä painetta ja pettymystä jota olen kantanut viime kuukaudet. Pelkoa jota vastaan taistelen, se on pelko siitä että jään tällaiseksi. Olen kipeä ja yksin kun elämä lipuu ohi. Että en voi elättää itseäni, tehdä työtä jota rakastan enkä niitä asioita mistä eniten nautin. Selaan newsfeedia iloisista ystävistä nauttimassa alkavasta kesästä. Minun kesäni on auringonsäteet ikkunan läpi. Kotipihan penkki. Tänään istuin siinä ja keskityin tuntemaan auringon ja kevyen tuulen vireen ihollani. En ajatellut muuta, en ensi viikon kokeita ja lääkäreitä en toivoa paranemisesta.

Hetket ystävien kanssa ovat ihan erilailla arvokkaita kuin ennen. Läheisen ystävän ymmärtävä katse kun aina uudestaan palaan olooni. Innokas kiekkokatsomo ja palloa kopitteleva kissa jolla on pehmoinen turkki. Kuinka usein ymmärrän että minun elämä oli ihan tavallista mutta se ei tuntunut hyvältä. Nyt minut on kiskottu tuplamankelin läpi niin rajusti että olen ihan hellänä. Olo on aika turta, normaaliolo muistuttaa pahan krapulan ja vaikean migreenikohtauksen sekoitusta kera silmien poltteen ja hyppivien nivel- ja lihaskipujen. Maatessa sattuu, istuessa sattuu, liikkuessa askel horjuu ja lihakset tuntuvat hapottuneilta. Kroppa ei ole enää oma, se on tulehduksen vallassa. Mutta rakas se on silti. Joskus energiani ovat kahdessa vessakäynnissä, yhdessä ateriassa ja suihkussa käytetty. Välillä pääsen itse kauppaan tai kaveria tapaamaan, tai jaksan seisoa sen ajan kun teen ruokaa. Joskus jaksan valvoa ja tehdä niitä näitä. Nämä kaikki tavalliset asiat ovat vakavasti sairaalle henkilölle saavutuksia, ilon hetkiä.

Sinulle, poikaseni

On kulunut yli kaksi kuukautta siitä kun näin sinut viimeksi. Tullessani istuit etäällä sohvalla ja ojensit minulle karkkia avattavaksi. Lähtiessäni halasit minua yllättäen ja lujasti, kuin et olisi halunnut päästää irti. Ei sinun tarvitsekaan. Muistan ilosi yhteisillä automatkoilla, hymysi kun minä ja isäsi olimme onnellisia. Muistan myös kiukkusi ja itkusi kun et jotain saanut ja kuinka sinä kiipesit vaikka katonrajaan saadaksesi sen. Sellainen sinä olet, rohkea. Sitä rohkeutta minä koitin melkein kolmen vuoden ajan sinuun istuttaa ajatellen että jos joskus joudumme eroon, sinä pärjäät. Ja niin sinä olet hienosti pärjännyt jo puoli vuotta. Kun käyn luonasi entisessä meidän kodissa näen sinussa huimaa kehitystä pikkupojasta koululaiseksi. Jaksat jo istua paikallaan, muistatko kuinka kerran se oli niin vaikeaa että itkit aamupalapöydässä? Muistatko kuinka kiipesimme pururadan mäelle ja sinä sanoit ettet jaksa k'vell', muistatko kuinka nauroit juostessasi metsässä? Sellainen sinä olet iloinen, mutkaton mutta tosi rohkea ja päättäväinen. Olet loppumattoman utelias ja et jätä ketään pulaan. Laitoit kätesi minun kepilleni, nyt me kävellään yhdessä Elisa. Ja niin minä jahtasin sinua talvipakkasilla, kesäisin jalkapallon kanssa. Sinä itkit, kun me yritimme ottaa palloa sinulta, se oli sinun oma. Me opetimme sinut luistelemaan, papalta sait hienot uudet sukset ja pyörän. Sinä olet ihanan vauhdikas ja energiaa täynnä, oikea tarmon pesä. Sinusta tulee vielä paljon. Muistan ikuisesti kuinka sinua alkoi paleltaa jäätelön syömisen jälkeen ja teimme sinulle peitosta kapalon ja olit sylissäni lämmittelemässä hampaat kalisten. Kuinka riemuitsit Hoplopissa, katso Elisa! Minähän katsoin pientä poikaani. Yritin pysyä perässäsi, lujana mutta lempeänä myös kiukun hetkellä -  joita sinulla oli usein. Aina en kuitenkaan pystynyt ja silloin itkimme ja huusimme kilpaa isäsi jylistessä jossain taustalla. Me myös nauroimme aina lujaa ja loputtomasti. Leikimme hurjasti ja käytimme mielikuvitusta. Yritimme opettaa sinua leikkimään myös yksin, mutta sinä niin kaipasit kavereita leikkeihin. Siitähän sinä olit pahoillasi, että kaverit olivat pääasiasssa päiväkodissa. Siellä sinä olit suosittu ja aina tyttöjen ympäröimänä. Isäsi kertoi että joku tyttö oli jopa sinua pussannutkin, se kuuluu siihen aikaan.

Muistan viime kesän kun haimme sinut päiväkodista Janethin kanssa lehtikuvauksiin, kuinka sinä halusit mennä yksin aidan viertä taksille, istuit mietteliäänä taksissa ja vaatteidenvaihdossa menetit malttisi pitkän päivän jälkeen. Halusit katsoa kun minua meikattiin, olit ylpeä kun sinulla oli hiusvahaa hiuksissasi. Kuinka nojasit luottavaisin mielin minuun kun kuvaaja pyysi mennä lähemmäs "Äitiä". Et epäröinyt, ymmärsit että äitejä voi olla monta. Minä yritin olla sinulle niin hyvä äiti kuin osasin, välillä varmana ja välillä hukassa, kunnioittaen sinun äitiäsi ja muistuttaen että äitisi rakastaa sinua kovasti. Ja niin sinua rakastaa moni muukin ihminen lähelläsi, en vain minä. Mutta meillä oli sellaista läheisyyttä mihin ei tarvita sanoja, sellaista että voi tulla syliin aina kun haluaa ja viipyä siinä ja taas irrottaa. Kirjoja lukiessa nojasit rennosti minua vasten ja kiinnostuneena kyselit omia kysymyksiäsi kirjan henkilöistä. Silmäsi ovat suuret vesilammikot, kyyneleet niissä isoja kastepisaroita, ilo tähtien kimmeltäen ja viha pistävää. Sinä elät antaumuksella. Minä elin niin kanssasi ja aina mukanasi, jopa silloin kun olin muualla. Silloin kun lähdin en halunnut päästää sinusta irti. Siksi lähdin niin ettet nähnyt, itkin lohduttomasti uudessa asunnossani kun vain kuulin äänesi. Tuntui että osa minusta oli viety. Itkin kun esikouluopettajasi kertoi että puhut minusta paljon päivittäin ja kuinka meidän yhteydenpitomme ei saisi loppua. Se kuitenkin loppui, muuttui harvaksi, en saanut vastauksia soittoihini ja pyyntöihini nähdä sinut. Se musersi minut sillä sinun kanssasi unohdin päänsäryn ja muut kivut paljon helpommin.

Rakastin sinua ja isääsi niin kovin paljon. Meillä oli ihania hetkiä, yhteinen koti ja yhteinen kissa. Tavallista elämää jota aina toivoin. Kaipaan sinua ihan hirveästi. Sinä olet minun elämäni valo ja aina oma poikani, ensimmäinen lapseni. En koskaan unohda sinua, en olisi halunnut että joudumme erilleen mutta se oli kaikille paras ratkaisu. Olen iloinen että olette löytäneet isäsi kanssa uutta sisältöä elämään mutta tiedän että sinäkin kaipaat minua. Huomaan sen missä vain olenkin. Toivon että joku päivä sinä voit juosta minua halaamaan samalla innolla kun Kärkölässä silloin joskus. Etta voit tulla luokseni missä tilanteessa tahansa, isonakin, sillä minä olen täällä sinua varten. Minä yritän päästä irti vaikka kaipaus on minussa tosi syvällä. Minä haluan että sinusta kasvaa iloinen ja rohkea ihminen, joka ei pelkää elämän myrskyjä. Muistan aina kuinka tulit kerran minua halaamaan kun itkin päänsärkyä sohvalla pitkän päivän jälkeen. Tulit ja halasit lujasti, et sanonut mitään. Silitit tukkaa ja palasit leikkeihisi. Kuinka ihana sinä vaan olit! Sen ja monet muut hienot muistot talletan sydämeeni, tee sinä samoin.

Olen ollut surullinen ja kipeä ja sinä olet varmasti miettinyt miksi. Siihen minä en voi muuta sanoa kuin että Jumala on tarkoittanut niin ja ei ole mitään sellaista mistä en selviäisi. Älä sinä siis huoli pieni ihminen. Tervehdi sillä samalla rakkaudella kuin ensi kertaa tavatessamme, ja halaa minua. Minä halaan sinua täältä joka päivä. Minä rakastan sinua niin paljon, että se on suurempi kuin kaikkein isoin valtameri. Sinä olet urhea pikkusoturi, älä pelkää pyytää apua elämän taistoihin, minä kyllä tulen auttamaan. Älä koskaan epäile soittaa vaikka ihan pienimmätkin asiat, kerro ne minulle sillä minä haluan kuulla äänesi vaikka siihen menisi paljon aikaakin. Minä rakastan sinua. Aina.

Borrelioosi muutti elämäni

Noin kuukausi sitten istuin työpaikkani koulutuspäivässä. Oli alkuiltapäivä ja olin aamulla soitellut Saksaan laboratorioon tutkimustuloksistani joita odotin kärsimättömänä. Jalkojen nivel- ja lihassäryt yltyivät niin koviksi, että paikallaan istuminen kävi hankalaksi ja minun oli lähdettävä koulutuksesta aiemmin pois. Kun lähdin ovesta minulle tuli tunne että nyt ne labrat on faksattu läheiseen työterveyteen. Käytännössä juoksin vastaanottoon ja kysyin koetuloksia. Ensin niitä ei löytynyt, mutta sitten vastaanottohoitaja tuli luokseni papereiden kanssa. Vedin henkeä, mielessä ainoastaan yksi ajatus - nyt se selviää -  ja katsoin paperiin.

Olin oikeassa. Voi perse. Voi Jeesus sentään.

Koetin saada selvää papereista koulusaksallani ja ymmärsin että testien perusteella minulla todellakin on borrelia-infektio, Suomessa näkyneet Igm vasta-aineet eivät siis olleet sattumaa. Myöhemmin samana päivänä sain saksalaiselta lääkäriltäni yhteenvedon koetuloksista ja ohjeet hoidon aloittamisesta.

"Dear Mrs. Poutanen. You have got an active Lyme disease. Your immune system is very suppressed. Because of the infection and inflammation the brains can´t build enough serotonin resulting in depression. You also have candida in the bowl, a lack of vitamins, minerals, enzymes and probiotics. The symptoms can make patient even invalid but your case is very severe."

Suomeksi, mulla on Lymen tauti eli borrelioosi sekä Suomen että Saksan testien mukaan. Immuunijärjestelmä on hyvin kuormittunut. Infektion takia aivot eivät pysty tuottamaan tarpeeksi serotoniinia ja tämä johtaa masennukseen. Minulla on myös suolistohiiva, vitamiinien ja mineraalien puute. Neljä borrelia-bakteeria reilusti koholla ja muutenkin että kyseessä on aktiivinen infektio. Myöhemmin kävi ilmi että borrelioosini on krooninen, mutta uudestaan aktiivinen eli olen saanut bakteerin elimistööni kahdesti, kenellä käy niin huono tuuri?

Aivan aluksi tunsin suurta helpotusta siitä, ettei matkani Saksaan maaliskuussa ollut turha ja että tiedän vihdoin mikä minua vaivaa. Oli myös helpotus kuulla järkevä selitys säännöllisesti uusiutuvalle masennukselleni, mutta en odottanut että diagnoosin saaminen veisi minut pohjalle fyysisesti ja henkisesti. Jäin aluksi lyhyeksi aikaa sairaslomalle töistä, koska olin selkeästi shokissa. Ensimmäiset päivät olivat vaikeimmat, kirjoitin jopa hautajaisjärjestelyt valmiiksi paperille jos jotain sattuisi. Sitten vastoin yleistä tapaani join viinapullon, huutoitkin puhelimessa että en tilannut tätä elämääni, podin krapulan ja aloitin antibioottien metsästyksen.

Toisen sain Suomesta Fimean erityisluvalla, mutta toinen minun piti tilata Italiasta asti.  Minua hoidetaan antibioottiyhdistelmällä, yrttiprotokollalla ja lisäravinteilla. Ruokavalio on oleellinen osa hoitoa, sen pitää olla säännöllistä ja puhdasta. Vettä tulee juoda 2,5-3 litraa vuorokaudessa, joka on suurin haasteeni. Syömisen, lääkkeiden oton, levon ja hyvinä päivinä rauhallisen liikunnan yhdistäminen on vaikeasti sairaana lyhyesti sanottuna haastavaa. Vaikka aluksi ajattelin palaavani pian töihin, ymmärsin parina ensimmäisenä viikkona mitä Lymen taudin sairastaminen oikeasti tarkoittaa: nukkumista, nukkumista, vessaan konttaamista, väkisin syömistä ja juomista.

Ensimmäinen antibiootti aiheutti minulle voimakkaat herxheimer-oireet ja olin kellon ympäri huonovointinen ja täysin väsynyt. Oli päiviä kun en päässyt kertaakaa sängystä ylös. Siksi olin ottanut lääkkeet ja vettä sängyn viereen. Niinä päivinä poskillani oli tuhottomasti kyyneleitä. Vaikka pahin järkytys on jo ohi, niin edelleen saatan itkeä päivittäin. Kroonisen borrelioosin aiheuttamien kipujen ja pohjattoman uupumuksen kanssa on niin rankkaa elää, että sitä on vaikea kuvailla. Kivut ovat lievinäkin kovia ja lisäksi on ilmennyt ikäviä yllättäviä oireita: jalat saattavat yhtäkkiä jäykistyä niin että ne eivät kanna tai kasvot mennä tunnottomiksi. Toisinaan käveleminen tuntuu huteralta ja sattuu, päässä on koko ajan tunne ettei ole ollenkaan läsnä.

Olen vihainen, mutta yritän olla katkeroitumatta. Tuskallisinta on odottaa voinnin parantumista, joka on hyvin hidasta. Nyt kun olen syönyt molempia antibiootteja yli viikon, huomaan että jaksan jo tehdä jotain pientä, tosin voimat saattavat loppua kesken. Hyvä ystäväni kertoi lusikkateoriasta, joka on tähän sairauteen kyllä niin osuva. Lusikat kuvaavat energiaa, joka sinulla on päivän aikana käytettävissä. Jos terveellä ihmisellä se on 15 lusikkaa, saattaa se kroonisesti sairaalla tarkoittaa kahta. Eli käyt suihkussa ja syöt kerran. En vielä koe että oireeni olisivat helpottuneet, mutta pieniä vähäkipuisempia ja pirteämpiä hetkiä on. Koen eristäytyneeni ihmisistä, joka toisaalta surettaa ja toisaalta on ollut erittäin tarpeellista. Huomaan etteivät ystävät ja perheota minuun niin paljon yhteyttä kuin ennen, ehkä minä vain kuvittelen... Sen sijaan pari tärkeää ihmistä ovat seisoneet jatkuvasti rinnallani ja lohduttaneet silloinkin kun haluan jo luovuttaa. En tiedä vielä parannunko kokonaan vai mitä tapahtuu, mutta ainakin parempia päiviä tulee vielä varmasti. Olen työkyvytön ja stressaantunut taloudellisesta pärjäämisestä kalliiden lääkkeiden takia, mutta yritän luottaa että asiat selviää.


Tässä vielä ote kirjoituksestani Saksan matkalta:

Olin potenut tauottomia kipuja kuukausia ja sitä ennen samanmoista päänsärkyä puolitoista vuotta, eikä niitä ole saatu kuriin vieläkään. Helmikuun lopussa minulle tuli voimakas tunne ratkaista asia itse, jos siihen eivät ammattilaiset täällä pysty.

Borrelioosia hoitamassa Saksassa. Helmikuun lopussa mietin kuumeisesti mitä ihmettä hokkus pokkus taikatemppua lähden kriisiytyneeseen terveydentilaani etsimään. Sellaista ei ole, mutta sain tilaisuuden jota en voinut ohittaa. Olin saanut vajaa pari viikkoa sitten tietää että minulla saattaisi olla Lymen tauti eli borrelioosi, jota mm. punkit voivat levittää. Olin shokissa. Minulla oli ollut lapsena punkkeja mutta ne oli saatu aina ajoissa pois. Vasta-aineen testaaminen oli oma ideani kun selvittelimme lääkärini kanssa pitkäaikaisia kipujani ja huonoa vointiani. En tosiaankaan odottanut mahdollista borrelioosia. Vasta-ainekokeesta kävi ilmi, että IgM-arvoni oli noin 2,5 kertainen (50) kun sen kuuluisi olla alle 18. Voimakkaiden oireiden ja huonon yleisvoinnin vuoksi aloitettiin lähes saman tien kolmen viikon doximycin antibiootti ja verinäytteeni lähti jatkotestiin. Kun odottelimme testin tulosta tilanne kuitenkin mutkistui kun lääkärini kertoi ettei yleislääkärinä omannut tarpeeksi tietoa borrelian hoidosta eikä jatkotesti negatiivisenakaan poissulje borrelioosia koska kysymyksessä on vaikeasti hoidettava ja taitavasti piiloutuva bakteeri. Aloin siis etsiä lisätietoa ja miettimään vaihtoehtoja tilanteeseeni ja kun toisellakaan viikolla antibiootista ei tuntunut olevan apua näin borrelioosi vertaistukiryhmässä viestin joka tuntui siltä, että toi se on, näin mä teen: Mä lähden Saksaan! Muutamaa viestiä ja sähköpostia myöhemmin olin saanut ajan klinikalle Luchauhun Itä-Saksaan ja nyt olemme kotimatkalla Saksasta Tanskan ja Tukholman kautta Suomeen. 

Jos eilinen päivä oli pelottava ja uuvuttava on tänään itketty helpotuksesta ja huolesta. Onko mulla ikinä kivutonta päivää? Saanko mä sittenkään joskus olla äiti? Eilen nukahdin Oslon lentokentälle ja melkein myöhästyin jatkolennolta, juoksin neljän portin väliä niin lujaa kuin ikinä koroilla ja kepeillä pääsin ja mietin: "Mun terveys riippuu tästä!". Kun pääsin Berliinin istuuduin lentokentän lattialle lataamaan puhelinta koin niin valtavaa uupumusta ja pelkoa etten tiennyt miten ihmeessä löydän tieni keskustaan Brandenburgin portille jossa olimme sopineet tapaavamme. Onneksi ihana kohtalotoverini ja hänen miehensä ajoivat hakemaan minua ja kehoittivat syömään - olinhan herännyt klo 3 ja jutellut yömyöhään syvällisiä ja siksi nukkunut kolme tuntia. Kohtasin oman kestävyyteni rajat nukkumisen suhteen, yleensä tarvitsen 9-10 tunnin yöunet pystyäkseni toimimaan normaalisti. 

Kävelin ulos terminaalista ja kun en heti löytänyt Outia mietin että ei hitto, olen yksin Berliinissä, hienoa Elisa hienoa. Kävelin kuitenkin eteenpäin ja kun näin hänen äidilliset kasvonsa tiesin ettei tämä ehkä sittenkään ole katastrofi. Jatkoimme matkaa suoraan autolla Luchauhun joka on pikkukaupunki noin tunnin päässä Berliinistä. Yövyimme noin 20 minuutin ajomatkan päässä klinikasta ja kävimme vielä illalla varmuuden vuoksi tarkistamassa sen sijainnin. Se olikin haastavaa löytää pimeässä ja lopulta löysimme oikean talon vasta seuraavana päivänä ennen lääkäriaikaa. Yöpaikkamme oli varsin idyllinen bayerilaistyyppinen majatalo joka koostui puisista mökeistä ja meillä oli yllättäen koko talo käytössä. Lähistöllä oli kanoja ja jopa poni, jonka kohtasin seuraavana aamupäivänä kävelyllä psyykatessani itseäni lääkärin vastaanotolle. En ensin huomannut sitä, vaan näin kuinka jokin kävelee kohti. Poni käveli korvat pystyssä aidan viereen ja hörisi. Menin itsekin sitä kohti ja päätin ottaa videota. Puhuin sille saksaa ja juuri kun olin sanonut "schön" eli kaunis se kurottautui minua kohti aidan yli ja yritti pussata. Toppuuttelin ja sanoin jotain sähköaidasta ja sammutin kameran. Tämän jälkeen sain oikein lämpimän pusun ja syvän katseen. Aivan kuin hevonen olisi sanonut että "Elisa, mene vain eteenpäin, kyllä asiat selviää."

Haaveet kaatuu

Herään haukkomaan henkeä. Silmät ovat muurautuneet melkein umpeen ja päässä soi tuttu sävel "Kun tänään lähden...", miten se onkaan niin suloinen? Nousen keittämään kahvia, mutta en haista sen tuoksua, haistan maalin ja jonkun muun, tunnen sen ihossa ja koko kehossa. Sillä tänään minä lähden, tänään minun haaveeni kaatuvat, oikeasti. Kaadan kahvin kuppiin ja näen sinut onnellisena hymyilemässä keittämässä kahvia, hymyilet minulle sitä samaa hymyä kun tavattiin ja en saanut sanaakaan suustani. "Me pärjätään kyllä. Ollaan vahvoja, sä jaksat kyllä ja se kipu loppuu. Pakko sen on.", sanoit. Oikeasti uskoin sinua.

Mutta tänään minä pilaan tämän kaiken ja jätän teidät. Sydämeni itkee, koska sinä et vielä tiedä! Kuinka julma minä voin oikein olla. Näppäilen sisäilmatukipuhelimen numeron ja kerron kaikista oireistani, saan kehotuksen lähteä pian ja etsimään toista asuntoa. Tuntuu kuin maa järisisi jalkojeni alla ja minä tippuisin jonnekin syvälle. Pidän pakonomaisesti reunoista kiinni ja yritän kiivetä takaisin mutta maa on jo nielaissut minut. Pakkaan repun, itken vähän. Muistutan itselleni: Elisa, ole rohkea. Ei se maailma tähän lopu vaikka siltä nyt näyttääkin. Tarkistan että lapsen huone on siisti, halaan häntä mielessäni. Vahvuutta pojalle. Muista että minä rakastin sinua ihan joka sekunti. Kaiken pitää olla normaalisti vaikka en ole täällä. Poika ei saa kärsiä tästä, eikä kärsi. Ainoa toiveeni, joka tosin myöhemmin rikottiin.

Suljen oven perässäni ja samalla kun se kolahtaa jotain minussa kuolee. Lähden nopeasti, ihanaa raikasta ilmaa, pois tästä homepainajaisesta edes hetkeksi, joka ilmeisesti on vain minun päässäni. Kävelen juna-asemalle ja näen pojan metsäpolulla pyöräilemässä ja huutamassa iloisesti minua. Hänen kasvoillaan on viaton mitään tietämätön ilme. Anteeksi että rikoin perheesi, anteeksi että rikoin isäsi. Anteeksi etten pystynyt antamaan sinulle mitä halusin ja mitä toivoin ja mitä olisit ansainnut. Elämä päätti toisin. Minä rakastin sinua niin kuin äiti lastaan rakastaa ja sinä tiedät sen kyllä, ja toivottavasti aina. 

Laiturialueella junan odottaminen ahdistaa. Kuulutetaan: varokaa ohittavaa junaa. Olisi niin helppoa kävellä pari metriä väärään suuntaan. Mutta se veisi kaiken hyvänkin. Tyhmä. Tyhmiä ajatuksia taas. Tulisipa juna äkkiä eikä paniikkia. Tule, tule... Vihdoin pääsen sisään ovista ja istumaan, näyttelemään taas normaalia. Uppoutumaan junan penkkiin vailla suuntaa. En tiedä minne menen eikä sillä ole väliä. Menen ystävälle, juomme drinkit uuden elämän kunniaksi. En tiedä että hänetkin menettäisin muutaman kuukauden päästä. Nukahdan säryissä ohuelle patjalle. Aamulla minulle soitetaan että minut on valittu hakemaani työpaikkaan. En siis lähdekään Englantiin. Se olisi ollut pakenemista. Samana iltana käyn katsomassa yksiötä johon muutan pian. En tiedä että oireena pian pahenevat ja että siitä alkaa armoton taistelu terveyden ja kipujen kanssa, joka ikinen päivä. Onneksi en tiennyt, en olisi uskaltanut katsoa. Mutta nyt minä uskallan, nähdä itseni terveenä taas vaikka se vaatisi mahdottomuuksia. Muuta en toivo, edes rakkautta. Terveys on minulle sitä. Ilman terveyttä sydän on rikki, yksinäisiä polttavia kyyneleitä, jäytävää ja syvää kipua. Rikkonaisia öitä, hengittelyä että pysyisi elossa vielä seuraavankin päivän. 

Seksiruno

Saanhan minäkin olla seksikäs
Tai en minä saa
Minun kai pitäisi odottaa sisällä kunnes ilta hämärtyy ja ihmiset ovat menneet
Etteivät he järkyty tai pelästy


Sillä vammaisuudessa ei ole mitään seksikästä
Ei kolisevassa kepeissä
Ei kieroissa tikkujaloissa
Ei kuolavanassa suupielessä
Ei asumisyksiköissä, avustajissa

Kerran seisoin alasti miestä vastapäätä
Taidat olla hidas sängyssä, hän sanoi
Sillä kerralla jäi saamatta, harmitti.
Hänelle jäi muutama sananen siitä, kuinka naisia tulee kohdella.

Minä olen seksikäs
ja kelpaan monelle
En vain säälistä, vaikka niinkin luulevia on monta
Halusit sitä tai et
Eniten kelpaan itselleni
Eikä minun haluttavuuteni ole kiinni täydellisestä kävelytyylistä tai virheettömistä aivoista

Olen yllättynyt ja minut on yllätetty
Olen kokeillut rajoja, maistanut kipua
Nautinto on häilyvää

Kerron salaisuuden
vammainen voi olla vaikka nymfomaani!
Vammainen jahtaamassa seksiä, hyi.
Vai onko sittenkään?
Seksuaalisuus on naamioitu siihen pystyvien etuoikeudeksi,
kuin se ei olisi vammaisille kuuluvaa
Mutta se on, halusit tai et.

Hetkeni TV:ssä: "Rampana rakkauden markkinoilla"

Kumppanin löytäminen on vaikea tehtävä, varsinkin vammaisena naisena. Ei sillä, ettei miehiä riittäisi, vaan siksi että on mahdotonta tietää kenen kanssa sitä yhteistä matkaa olisi oikeasti tiedossa jatkossakin? Joskus unelmiesi prinssi tipahtaa kuin taivaasta eteesi ja joskus hän on naamioitu ihmiseksi, joka sinua ei yhtään kiinnosta, suorastaan ärsyttää. Joskus hän on se, joka kohtelee sinua täysin väärin ja kun muut yrittävät sanoa että lopeta, sinä vain lisäät tahtia. Mistä voi tietää kuka on se oikea? Onko täydellisiä vastakappaleita olemassa? Mistä voi tietää että kyseessä on oikea rakastuminen? Missä vaiheessa rakastuminen muuttuu rakastamiseksi ja milloin  rakastaminen on tullut tiensä päähän? Näitä kaikkia olen viime aikoina pyöritellyt päässäni. Minulle tuo hetki tuli viime syksynä yllättäen ja nopeasti, olimmehan olleet todella rakastuneita ja kokeneet yhdessä paljon. Tai niin minä luulin. Ajatus ja päätös erosta tuli samalla hetkellä kun sairauteni otti yliotteen ja toinen ei enää halunnut pysyä mukana. Toisin sanoen hän ei halunnut tehdä kaikkeansa suhteen pelastamiseksi, jossa oli jo kärsitty jonkun aikaa. Oli pakko repiä itsensä irti, valitettavan nopeasti.

Mutta, jokainen asia on tarkoitettu tapahtuvaksi, myös rakkaudessa. Elämäni miehiä onkin vain kaksi, miehet joiden kanssa olen elänyt avoliitossa. Keskenään hyvin erilaisia, täysin erilaiset suhteet ja erilainen ero. Rakastin kumpaakin, mutta ehkä en vain saanut takaisin yhtä syvää rakkautta? Ehkä kyse olikin hyvin syvästä kiintymyksestä ja ystävyydestä, ainakin ensimmäisen kohdalla. Saan kuitenkin kiittää heitä, että tänä päivänä olen tällainen kuin olen, suht rauhallinen vaikkakin väkivaltaisesti mankelin läpi vedetty. Pärjäävä, en yksinäinen enkä sydän syrjällään, vaikka monet tekstini hetkittäin sitä osoittavatkin. Olen aina kirjoittanut tunteistani avoimesti, ja halunnut vangita hetkiä näppäimistölle myöhempää varten, joten blogissa näkyy niitä kipeitäkin asioita.

Pari päivää sitten erään naistenlehden haastattelussa totesin, että olen ajatellut ettei minua voi kukaan rakastaa. Kuulin myös rakkaimman ihmisen suusta, ettei minun kanssa voi kukaan elää. Siinä ei ollut varsinaista vihaa, vaan pettymys siitä ettei asiat menneet kuin haluttiin. Ymmärrän tämän kaiken koska olen itsekin kokenut koko tunnekirjon nyt laidasta laitaan. Varmasti menee vielä aikaa että kaipuu onnellisten muistojen tullessa mieleen on ei satu enää niin syvältä. Mikä tämä tv-juttu sitten oli ja olenko jo riittävän yli erosta jotta sellaiseen lähdin?  Ylen Perjantai-ohjelmasta saattoi saada kuvan että etsin miestä väkisin. Näin ei kuitenkaan ole. Heikkouteni ja samalla vahvuuteni on tunteellisuus ja kyky rakastaa. Voin sanoa pystyväni rakastamaan kaikkia ihmisiä jollain lailla, olivat he tuttuja tai tuntemattomia, se on lahja vaikkakin välillä tosi raskasta. Ehdotus ohjelmaan lähtemisestä tuli oikeastaan töiden kautta ja aluksi en todellakaan ollut lähdössä siihen mukaan. Kuitenkin koko ajan tuntui, että minun täytyy tehdä tämä, ei itseni vaan muidenkin vammaisten vuoksi. Sillä milloin viimeksi liikuntavammaisuus olisi saanut yli 10 minuutin julkisuutta kansallisessa tv:ssä yhdistettynä rakkauteen? En muista. Eniten jännitti kameroiden edessä oleminen ja miltä kävely ja uinti lopulta näyttäisivät, pelkäsin koko ajan näyttäväni joko lihavalta tai tosi ceparilta niin sanotusti. Mutta lopputulos olikin kaunis ja dokumentti tosi hauskaa tehdä. Sanoin paljon muitakin asioita, mitä siinä on sanottu mutta valitettavasti aika oli rajallinen. Tekovaiheessa sain kritiikkiä  huijaavani sinkkumiehiä luomalla profiilin Ylen ohjelman nimissä, mutta kuka on sanonut etten käyttäisi sitä myös jatkossa ja kuka voi määritellä toisen suhdestatuksen? Vain minä itse.

Dokumentti oli henkilökuva, ja sen olikin tarkoitus olla henkilökohtainen. Siitä tuli hyvin henkilökohtainen, mutta kaikki tuntemattomilta saatu palaute on ollut pelkästään positiivista. Julkisuudella on aina nurjakin puoli, ja on sitä kritiikkiäkin tullut läheltä. Mutta itse season sanojen ja videon takana häpeilemättä, minusta se oli pelkästään hyvä paitsi aiheeltaan myös laadultaan. Kritiikkiin sen verran, että minä koen että menneisyyteni vaikuttaa puolison etsimiseen ja voin olla avoin siitä. Se ei tarkoita että en olisi asioiden kanssa sujut, että hakisin sääliä ja julkisuutta, vaan että voin tukea muita samoja asioita kokeneita. Se oli ainoa motiivini raottaa tuota "salaisuuksien" verhoa. Meillä on niin paljon tabuja, mistä ei vain puhuta ja se aiheuttaa mittaamatonta pahaa oloa joka näkyy jatkuvasti.

Laitan dokumentin linkin tähän alle, ja kommenttini pääsinkö lopulta treffeille voit katsoa Yle Areenasta. Viimeisenä linkkinä on julkiset Facebook-sivut, josta voit myös käydä tykkäämässä ja seurailla mitä puuhailen!

http://areena.yle.fi/1-3364142

https://www.youtube.com/watch?v=-NPRv351fS0

http://yle.fi/uutiset/liikuntavammainen_elisa_eparoi_kertoa_vammastaan_tinderissa__se_on_kuin_tiputtaisi_pommin_toiselle/8753688

Elisa Poutanen

Mikä ***** minua vaivaa?!?! Totuus sisäilmasairaudesta

Seuraava tarina on rehellinen tämänhetkisestä arjestani ja viimeisestä reilusta puolesta vuodesta. Tiedän että tämä kuulostaa uskomattomalta ja jonkun mielest' ehkä huomion hakemiselta blogin puolelta mutta tuntuu että mun on vain kerrottava.

Kun huudat Jumalaa mutta hän ei kai vain kuule. Kun itket taukoamatta kylpyhuoneen lattialla, joka on ainoa paikka, jossa silmiisi ei satu niin paljon ja jossa hengitys kulkee paremmin. Kun nukut katkonaisia öitä' kipujen vuoksi vain herätäksesi pahempaan kipuun, silmät punaisina ja kuivina. Kun pelkkä päänsärky ei ollutkaan se pahin taistelusi eikä ero kuin alkusoittoa, vaan kipu pesiytyi jokaiseen niveleesi, lihakseesi ja jopa silmiin. Työpäivät kuluvat sumussa silmätippoja tiputtaen, ja viidennenkin kahvikupin jälkeen voisit vain nukahtaa. Haistat kaiken todella selvästi ja muiden tuoksut saavat sinut voimaan pahoin. Haluaisit haukkoa henkeä, raikasta ilmaa. Töiden jälkeen menet kauppaan, kuljet läpi niin nopeasti kuin pystyt, valitset terveellistä, viljatonta, maidotonta, sokeritonta, ton ton tonta, joka köyhdyttää kukkaroasi mutta pitää sinut terveempänä. Taksissa nahkapenkit ja kuskin partavesi käyvät silmiin ja henkeesi, nouset rappuset viimeisillä voimillasi ja astut siihen kirottuun, kirottuun kotiisi jonka piti antaa sinulle uusi alku. Jossa et huomannut aluksi mitään, koska silmiäsi kirveli jo valmiiksi. Mutta jossa oireesi paheni heti puolessa tunnissa muutosta. Itkisit, mutta et voi juuri itkeä, koska koska kyyneliä ei erity tai se sattuu. Kun yrit't hymyillä kaiken kivun läpi ja tehdä asioita, jotta et jäisi paikallesi makaamaan, koska se ei kipuun auta. Kun joku sanoo, että jos et vain ajattelisi näitä homeita, jos se on vain pääsi sisällä. Niin, pääni sisällä on ikuinen painajainen? Katso, ympärilläsi on homeongelmia ja sairaita ihmisiä niin paljon ettet voi ymmärtääkään. Avaa silmäsi, tässä minä olen, homeen ja kemikaalien runtelema nuori ihminen, jonka unelmat tämä ympäristökatastrofi on murskannut, kolmannen kerran jo. Mutta ei, et halua kuulla koska se sattuu ja tuntuu pahalta. Niin se puolisostanikin tuntui kun hän päätti jäädä ja minä lähteä. Ei enää yhtään muuttoa hän sanoi.

Tämä on kestettävä, tämä on minun risti kantaa ja kestää, minun taistelu. Kulje kanssani, älä kanna mutta ota kädestä, älä hylkää. Niin moni jättää, jopa rakkaimpasi, koska eivät kestä nähdä sinua kohtaavaa epäonnea. Ei se mitään, ajattelen ja pakkaan taittopatjan ja peiton ja menen taas koenukkumaan uuteen paikkaan. Yöllä surffaan workawayn sivuilla ja tsekkailen paratiiseja. Suunnittelen lähteväni Espanjan vuorille hengittämään puhdasta ilmaa hetkeksi. Sitten itken. Itken eroa, viime kuukausia, kaikkea tätä mylläkkää. Mihin vain tartun se sortuu. Kuinka kauan minä enää kestän? Miksen minä vain luovuttaisi? Tekeväthän muutkin niin. Nukahdan kolmelta ohuella patjalla kroppa särkevänä. Klo 5.05 herään kovaan pamaukseen ja näen jotain mitä en ole koskaan ennen nähnyt. Enkelin? Jotain todella kaunista joka tapauksessa. Vastapäinen olohuoneen seinä on vaaleanpunainen ja siinä on kimaltavia palloja, kuin katossa olisi pyörivä discopallo. Keskellä tätä on valkoinen kirkas hahmo, joka katsoo minua tarkkaavaisena, varmalla ilmeellä. En pelästy, vaan nukahdan rauhalliseen uneen moneksi tunniksi. Aamulla laitan Facebookiin ilmoituksen että tarvitsen taas toisen asunnon. Ahdistaa, entä jos kukaan ei vastaa siihen. Saan kaksi vastausta, toisessa käyn ja toiseen menen heti samana iltana koenukkumaan. Muutan parin päivän päästä tästä. Perhe on ystävällinen ja lämmin ja minusta tuntuu että olen tullut kotiin, vaikka kýseessä on vain väliaikainen ratkaisu.

Oireeni eivät kuitenkaan poistu, kuten toivoin. Ehkä suurin silmien kirvely on helpottanut, mutta silmien kyynelnestemäärä on edelleen lähes 0, eikä silmätipat auta. Olen silti vielä toiveikas, olen päässyt pidemmälle kuin uskoin. Viikon päästä masennukseni todetaan uusineeksi ja aloitan lääkityksen yli vuoden tauon jälkeen vastahakoisesti, mutta tiedo´staen että se on todella tarpeen.
Tiedän että tämä kaikki helpottaa tai päättyy joskus. Nyt olen yksinäinen soturi, koska rakkaus ei kestänyt kivun kasvoja. Syyskuussa minulla alkoi olla päivittäinen lihas- ja nivelsärky ja hetkittäin silmien kirvelyä ja kipua. Vähänpä tiesin mitä on tulossa. Lokakuun lopussa erosimme koska olotilani oli sietämätön. Homesairauteni oli räjähtänyt käsiin ja luulin että seuraava oma asuntoni olisi paikka, jossa paranen. Ei kuitenkaan ollut se eikä seuraavakaan. Kolme muuttoa selittämättömästi sairaana, vakavissa kivuissa, uusi työ ja ihmissuhteiden ylläpito ja menettäminen - aika rankka yhdistelmä. Loppuvuodesta työterveys tajusi hätäni vaikka peruslabrat näytti priimaa. Kilpirauhanen oli menossa vajaatoiminnalle, lääkitys aloitettiin, ehkä tämä auttaa, ajattelin. Pistettiin botoxia päänsärkyyn ja vaihdettiin lääkkeitä. Paha juttu vain että kivunsäätelyjärjestelmäni on niin sekaisin etteivät ne auta. Jäin pitk'lle sairaslomalle ja tosiaan jo pidemmän aikaa remissiossa ollut masennukseni todettiin uusiutuneeksi. Ei ihme, sanoivat lääkärit ja minäkin. Tutkittiin reumaa ja infektioita, koska vastustuskykyni on olematon ja kärsin jatkuvista tulehduksista

Ystävänpäivän jälkeen tipahti pommi katsellessani labratuloksia: borrelioosi vasta-aineet. Minä hukun tähän paskaan kohta. Marssin yksityiselle neurologille ja sain lähetteen magneettikuvaan omalla rahalla. Ei sieltä löytynyt kuin cp:n aivovaurio ja vasta-aineet viittaa vanhaan immuniteettiin. No, arvohan viittaa tuoreeseen tartuntaan. Mitä minä voin enää tehdä, mietin? Tutkin asiaa kuumeisesti ja löysin naisen, joka oli lähdössä pian Saksaan hoidettavaksi ja kyseli matkatoveria. Hullua, mutta kokeillaan ajattelin. Kirjoitin hänelle, kirjoitin Saksaan lääkärille ja sain luvan tulla samana päivänä. Tämä on viimeinen oljenkorteni, kortti joka pitää katsoa! Lopuksi vielä pieni kuvapläjäys!