Borrelioosi muutti elämäni

Noin kuukausi sitten istuin työpaikkani koulutuspäivässä. Oli alkuiltapäivä ja olin aamulla soitellut Saksaan laboratorioon tutkimustuloksistani joita odotin kärsimättömänä. Jalkojen nivel- ja lihassäryt yltyivät niin koviksi, että paikallaan istuminen kävi hankalaksi ja minun oli lähdettävä koulutuksesta aiemmin pois. Kun lähdin ovesta minulle tuli tunne että nyt ne labrat on faksattu läheiseen työterveyteen. Käytännössä juoksin vastaanottoon ja kysyin koetuloksia. Ensin niitä ei löytynyt, mutta sitten vastaanottohoitaja tuli luokseni papereiden kanssa. Vedin henkeä, mielessä ainoastaan yksi ajatus - nyt se selviää -  ja katsoin paperiin.

Olin oikeassa. Voi perse. Voi Jeesus sentään.

Koetin saada selvää papereista koulusaksallani ja ymmärsin että testien perusteella minulla todellakin on borrelia-infektio, Suomessa näkyneet Igm vasta-aineet eivät siis olleet sattumaa. Myöhemmin samana päivänä sain saksalaiselta lääkäriltäni yhteenvedon koetuloksista ja ohjeet hoidon aloittamisesta.

"Dear Mrs. Poutanen. You have got an active Lyme disease. Your immune system is very suppressed. Because of the infection and inflammation the brains can´t build enough serotonin resulting in depression. You also have candida in the bowl, a lack of vitamins, minerals, enzymes and probiotics. The symptoms can make patient even invalid but your case is very severe."

Suomeksi, mulla on Lymen tauti eli borrelioosi sekä Suomen että Saksan testien mukaan. Immuunijärjestelmä on hyvin kuormittunut. Infektion takia aivot eivät pysty tuottamaan tarpeeksi serotoniinia ja tämä johtaa masennukseen. Minulla on myös suolistohiiva, vitamiinien ja mineraalien puute. Neljä borrelia-bakteeria reilusti koholla ja muutenkin että kyseessä on aktiivinen infektio. Myöhemmin kävi ilmi että borrelioosini on krooninen, mutta uudestaan aktiivinen eli olen saanut bakteerin elimistööni kahdesti, kenellä käy niin huono tuuri?

Aivan aluksi tunsin suurta helpotusta siitä, ettei matkani Saksaan maaliskuussa ollut turha ja että tiedän vihdoin mikä minua vaivaa. Oli myös helpotus kuulla järkevä selitys säännöllisesti uusiutuvalle masennukselleni, mutta en odottanut että diagnoosin saaminen veisi minut pohjalle fyysisesti ja henkisesti. Jäin aluksi lyhyeksi aikaa sairaslomalle töistä, koska olin selkeästi shokissa. Ensimmäiset päivät olivat vaikeimmat, kirjoitin jopa hautajaisjärjestelyt valmiiksi paperille jos jotain sattuisi. Sitten vastoin yleistä tapaani join viinapullon, huutoitkin puhelimessa että en tilannut tätä elämääni, podin krapulan ja aloitin antibioottien metsästyksen.

Toisen sain Suomesta Fimean erityisluvalla, mutta toinen minun piti tilata Italiasta asti.  Minua hoidetaan antibioottiyhdistelmällä, yrttiprotokollalla ja lisäravinteilla. Ruokavalio on oleellinen osa hoitoa, sen pitää olla säännöllistä ja puhdasta. Vettä tulee juoda 2,5-3 litraa vuorokaudessa, joka on suurin haasteeni. Syömisen, lääkkeiden oton, levon ja hyvinä päivinä rauhallisen liikunnan yhdistäminen on vaikeasti sairaana lyhyesti sanottuna haastavaa. Vaikka aluksi ajattelin palaavani pian töihin, ymmärsin parina ensimmäisenä viikkona mitä Lymen taudin sairastaminen oikeasti tarkoittaa: nukkumista, nukkumista, vessaan konttaamista, väkisin syömistä ja juomista.

Ensimmäinen antibiootti aiheutti minulle voimakkaat herxheimer-oireet ja olin kellon ympäri huonovointinen ja täysin väsynyt. Oli päiviä kun en päässyt kertaakaa sängystä ylös. Siksi olin ottanut lääkkeet ja vettä sängyn viereen. Niinä päivinä poskillani oli tuhottomasti kyyneleitä. Vaikka pahin järkytys on jo ohi, niin edelleen saatan itkeä päivittäin. Kroonisen borrelioosin aiheuttamien kipujen ja pohjattoman uupumuksen kanssa on niin rankkaa elää, että sitä on vaikea kuvailla. Kivut ovat lievinäkin kovia ja lisäksi on ilmennyt ikäviä yllättäviä oireita: jalat saattavat yhtäkkiä jäykistyä niin että ne eivät kanna tai kasvot mennä tunnottomiksi. Toisinaan käveleminen tuntuu huteralta ja sattuu, päässä on koko ajan tunne ettei ole ollenkaan läsnä.

Olen vihainen, mutta yritän olla katkeroitumatta. Tuskallisinta on odottaa voinnin parantumista, joka on hyvin hidasta. Nyt kun olen syönyt molempia antibiootteja yli viikon, huomaan että jaksan jo tehdä jotain pientä, tosin voimat saattavat loppua kesken. Hyvä ystäväni kertoi lusikkateoriasta, joka on tähän sairauteen kyllä niin osuva. Lusikat kuvaavat energiaa, joka sinulla on päivän aikana käytettävissä. Jos terveellä ihmisellä se on 15 lusikkaa, saattaa se kroonisesti sairaalla tarkoittaa kahta. Eli käyt suihkussa ja syöt kerran. En vielä koe että oireeni olisivat helpottuneet, mutta pieniä vähäkipuisempia ja pirteämpiä hetkiä on. Koen eristäytyneeni ihmisistä, joka toisaalta surettaa ja toisaalta on ollut erittäin tarpeellista. Huomaan etteivät ystävät ja perheota minuun niin paljon yhteyttä kuin ennen, ehkä minä vain kuvittelen... Sen sijaan pari tärkeää ihmistä ovat seisoneet jatkuvasti rinnallani ja lohduttaneet silloinkin kun haluan jo luovuttaa. En tiedä vielä parannunko kokonaan vai mitä tapahtuu, mutta ainakin parempia päiviä tulee vielä varmasti. Olen työkyvytön ja stressaantunut taloudellisesta pärjäämisestä kalliiden lääkkeiden takia, mutta yritän luottaa että asiat selviää.


Tässä vielä ote kirjoituksestani Saksan matkalta:

Olin potenut tauottomia kipuja kuukausia ja sitä ennen samanmoista päänsärkyä puolitoista vuotta, eikä niitä ole saatu kuriin vieläkään. Helmikuun lopussa minulle tuli voimakas tunne ratkaista asia itse, jos siihen eivät ammattilaiset täällä pysty.

Borrelioosia hoitamassa Saksassa. Helmikuun lopussa mietin kuumeisesti mitä ihmettä hokkus pokkus taikatemppua lähden kriisiytyneeseen terveydentilaani etsimään. Sellaista ei ole, mutta sain tilaisuuden jota en voinut ohittaa. Olin saanut vajaa pari viikkoa sitten tietää että minulla saattaisi olla Lymen tauti eli borrelioosi, jota mm. punkit voivat levittää. Olin shokissa. Minulla oli ollut lapsena punkkeja mutta ne oli saatu aina ajoissa pois. Vasta-aineen testaaminen oli oma ideani kun selvittelimme lääkärini kanssa pitkäaikaisia kipujani ja huonoa vointiani. En tosiaankaan odottanut mahdollista borrelioosia. Vasta-ainekokeesta kävi ilmi, että IgM-arvoni oli noin 2,5 kertainen (50) kun sen kuuluisi olla alle 18. Voimakkaiden oireiden ja huonon yleisvoinnin vuoksi aloitettiin lähes saman tien kolmen viikon doximycin antibiootti ja verinäytteeni lähti jatkotestiin. Kun odottelimme testin tulosta tilanne kuitenkin mutkistui kun lääkärini kertoi ettei yleislääkärinä omannut tarpeeksi tietoa borrelian hoidosta eikä jatkotesti negatiivisenakaan poissulje borrelioosia koska kysymyksessä on vaikeasti hoidettava ja taitavasti piiloutuva bakteeri. Aloin siis etsiä lisätietoa ja miettimään vaihtoehtoja tilanteeseeni ja kun toisellakaan viikolla antibiootista ei tuntunut olevan apua näin borrelioosi vertaistukiryhmässä viestin joka tuntui siltä, että toi se on, näin mä teen: Mä lähden Saksaan! Muutamaa viestiä ja sähköpostia myöhemmin olin saanut ajan klinikalle Luchauhun Itä-Saksaan ja nyt olemme kotimatkalla Saksasta Tanskan ja Tukholman kautta Suomeen. 

Jos eilinen päivä oli pelottava ja uuvuttava on tänään itketty helpotuksesta ja huolesta. Onko mulla ikinä kivutonta päivää? Saanko mä sittenkään joskus olla äiti? Eilen nukahdin Oslon lentokentälle ja melkein myöhästyin jatkolennolta, juoksin neljän portin väliä niin lujaa kuin ikinä koroilla ja kepeillä pääsin ja mietin: "Mun terveys riippuu tästä!". Kun pääsin Berliinin istuuduin lentokentän lattialle lataamaan puhelinta koin niin valtavaa uupumusta ja pelkoa etten tiennyt miten ihmeessä löydän tieni keskustaan Brandenburgin portille jossa olimme sopineet tapaavamme. Onneksi ihana kohtalotoverini ja hänen miehensä ajoivat hakemaan minua ja kehoittivat syömään - olinhan herännyt klo 3 ja jutellut yömyöhään syvällisiä ja siksi nukkunut kolme tuntia. Kohtasin oman kestävyyteni rajat nukkumisen suhteen, yleensä tarvitsen 9-10 tunnin yöunet pystyäkseni toimimaan normaalisti. 

Kävelin ulos terminaalista ja kun en heti löytänyt Outia mietin että ei hitto, olen yksin Berliinissä, hienoa Elisa hienoa. Kävelin kuitenkin eteenpäin ja kun näin hänen äidilliset kasvonsa tiesin ettei tämä ehkä sittenkään ole katastrofi. Jatkoimme matkaa suoraan autolla Luchauhun joka on pikkukaupunki noin tunnin päässä Berliinistä. Yövyimme noin 20 minuutin ajomatkan päässä klinikasta ja kävimme vielä illalla varmuuden vuoksi tarkistamassa sen sijainnin. Se olikin haastavaa löytää pimeässä ja lopulta löysimme oikean talon vasta seuraavana päivänä ennen lääkäriaikaa. Yöpaikkamme oli varsin idyllinen bayerilaistyyppinen majatalo joka koostui puisista mökeistä ja meillä oli yllättäen koko talo käytössä. Lähistöllä oli kanoja ja jopa poni, jonka kohtasin seuraavana aamupäivänä kävelyllä psyykatessani itseäni lääkärin vastaanotolle. En ensin huomannut sitä, vaan näin kuinka jokin kävelee kohti. Poni käveli korvat pystyssä aidan viereen ja hörisi. Menin itsekin sitä kohti ja päätin ottaa videota. Puhuin sille saksaa ja juuri kun olin sanonut "schön" eli kaunis se kurottautui minua kohti aidan yli ja yritti pussata. Toppuuttelin ja sanoin jotain sähköaidasta ja sammutin kameran. Tämän jälkeen sain oikein lämpimän pusun ja syvän katseen. Aivan kuin hevonen olisi sanonut että "Elisa, mene vain eteenpäin, kyllä asiat selviää."